Gastenboek - Lotgenoten chronische sinusitis

  Welkom. Login
ik wil lid worden!
Gastenboek
Geef je mening over deze community of laat een berichtje achter voor andere bezoekers.   


e.s 9 februari 2013, 22:08 uur  
Tip: Appelazijn blijkt ook een goed middel te zijn bij verkoudheid e.d.

SNUF 9 februari 2013, 21:18 uur  
@ Belvedere,
Op nu.nl 14-9-12 staat 't bericht over de Lactobacillus Sakei.
Ik wacht nog tot er een neusspray o.i.d. komt met dat middel...

HJ 9 februari 2013, 14:36 uur  
Vervolg op mijn bericht van 28 dec 2012, waar ik sprak over een bij mij te verrichten bloedonderzoek. Eind januari verricht en de uitslag is bekend en niet eens een verrassing meer: positief op ziekte van Wegener. Goed gezien van de internist! Diverse KNO-artsen hebben hierop nooit gezinspeeld, huisartsen ook niet. En dan heb ik het over een periode van minstens 10 jaar. Hokjes-denken, tunnelvisie en gebrek aan kennis durf ik wel te stellen. Ben dus altijd kritisch op welke arts dan ook: u kent uw eigen lichaam het best. Wegener komt slechts voor bij 1 op 8000 personen, en kenmerkend zijn vooral extreme sinusitis-problemen. Zeldzaam dus, dus niet zomaar denken dat dit van toepassing is op uw eigen situatie. Zie vasculitis.nl.

Belvedere 9 februari 2013, 14:00 uur  
Een paar maand terug werd in het NOS journaal gezegd dat er eindelijk een oorzaak was gevonden voor chronische sinusitis, het zou komen door de afwezigheid van een melkzuurbacterie (geloof ik, zo uit mijn hoofd).

Heeft iemand hier nog nieuws over?

lieve 8 februari 2013, 05:30 uur  
hallo lieve lezers, zit met open mond midden in winterse sneeuwnacht achter de pc. Omdat ik niet slapen kan, wat niet van mijn gewoontes is. Maar de ellende met de sinussen houdt me wakker. Ik kom bij jullie gastenboek terecht en wederom valt mijn mond open , deze keer van verbazing ! WAAR VIND IK DIE DOKTER ? liefs en dank aan alle mensen van goede wil.

Jan 6 februari 2013, 09:20 uur  
...en nog een heel belangrijk aspect vergeten te vermelden : gedeelde smart is halve smart. Als mensen onder mekaar over hun probleem kunnen praten en hun hart eens luchten is dit op zich al een hele verlichting. Misschien bij jij zo een nuchtere en zakelijke asceet op wie dit niet van toepassing is maar gun ons tenminste die optie en gooi het kind niet met het badwater weg !!

Jan 6 februari 2013, 08:54 uur  
@paulplezier : totaal foute perceptie !!!! De grootste ontdekkingen worden gedaan per toeval of onder grote druk wanneer de nood het hoogst is. Daarom roep ik alle lotgenoten op deze slechte raad volkomen te negeren en te blijven zoeken, zeker met de multimediamiddelen die we vandaag hebben. Worden er geen directe oplossingen gevonden, komen we toch dikwijls op hulpmiddelen die verlichting bieden. Nooit opgeven, blijven ijveren en ervaringen delen !

Paul Plezier 5 februari 2013, 23:43 uur  
Tja, als je hier alles zo leest, dan zie je het van de eerste keer totaal niet meer zitten. Er zijn serieus ergere dingen dan chronische sinusitis, hoor. Ik heb het ook. Is het soms lastig: reken maar. Gaat het over: neen. Een goed advies: leer ermee leven. Aanvaarding is een veel belangrijker stap dan je dagelijks suf te piekeren over nieuwe oplossingen die er toch niet zijn.

Marieke 5 februari 2013, 08:17 uur  
nasaal spoelzout, gebruik ik de nasopure voor, maar gebruik ook regelmatig gekookt water met zeezout

Jan 4 februari 2013, 10:49 uur  
@Marieke : welke spoelmiddel bestel jij dan wel on line bij de kno winkel ?

SNUF 3 februari 2013, 22:29 uur  
@ Rob,
Een andere KNO-arts weet ik momenteel niet voor je, maar wel een ander middel dan een AB-kuur... Je kunt hoge doses vit.C proberen, 1000 mg. time-released, 3 X 1 tab. na de maaltijd; langzaam opbouwen van 1 X p.dag tot 3 X p.dag.
Na bijna 4 jr. tobben verminderen de klachten langzamerhand sinds ik dit gebruik. I.p.v. erger in de winter, wordt 't juist minder sinds 1 1/2 jr.

Stomen hoef ik al 1 jr. niet meer, wel gebruik ik nog elke avond m'n elektrische warmte-massage-apparaat boven en onder m'n ogen.
Verder spray ik elke ochtend Allergodil en 's middags en 's avonds Fluticason.

Groet, Snuf.

trikevrouw 3 februari 2013, 20:04 uur  
Nu al 6 jaar chronische rhinosinusitis met astma. in 2012 zeven maal een prednison stootkuur gehad, samen met antibiotica. Ik was het zo zat en ben nu naar de songpraktijk geweest; http://songpraktijk.nl/, en heb hier goed baat bij. Acupunctuur, chinese kruiden in capsules, wat aanpassingen in leefwijzen: warm kleden, geen koud voedsel en drinken, ik voel me herboren, Neus is goed open, ben niet moe meer, kan weer een uur lopen, dat kon ik al jaren niet meer. Geen ventolin meer nodig, minder vaak je neus spoelen, geen neusspray meer nodig. Nu alleen nog 2x daags een pufje en een pil voor het slapen gaan, geweldig!

Marieke 3 februari 2013, 20:00 uur  
Mochten jullie nog iets nodig hebben om je neus te spoelen, deze bestel ik online bij de kno winkel ideaal!

Marieke 3 februari 2013, 19:57 uur  
hallo allemaal,

hier even een berichtje waar jullie misschien iets aan kunnen hebben. Na 2 fess operaties in het reguliere ziekenhuis doorverwezen naar het UMC / dr. Ligtenberg. 3 weken geleden opnieuw geopereerd, voelde meteen na de operatie, zelfs met de tampons in mijn neus, dat ik weer vrij kon ademen door mijn neus, top! Nu 3 1/2 week later voel ik me een compleet ander mens! Hoop dat het zo blijft! Wat een verademing om bij een academisch ziekenhuis te komen, zij gaan eerst zoeken naar de oorzaak, waar komt de infectie vandaan, ed. Ben ook bij een infectioloog geweest, heb extra vaccinaties gehad, bleek dat ik ook te weinig antistoffen aanmaakte. Helaas was de chronische sinusitus resistent & reageerde niet meer op de antibiotica. Met vlagen had ik echt weken ontzettende last. Dat je tijdens weersveranderingen meer last hebt, komt volgens dr. Ligtenberg, dat dan je slijmvliezen harder moeten werken, als deze op dat moment al geirriteerd zijn, raken ze nog erger geirriteerd.

Na de operatie heb ik antibiotaca gehad op basis van een kweek welke ze hebben genoomen tijdens de operatie, om zo optimaal mogelijk de bacterie te lijf te gaan. Nu ben ik van de antibiotica af, nu alleen nog een paar x per dag spoelen & flixonase.

Helaas momenteel een beetje verkouden, maar mijn neus blijft goed open. Het is ook wel logisch dat ik nu verkouden ben, heersen momenteel veel griepvirussen & na de operatie ben je daar gevoeliger voor.

Kortom ik zou iedereen aan kunnen raden, laat je doorsturen naar een academisch ziekenhuis!

Sterkte allemaal!

Marieke 3 februari 2013, 19:57 uur  
hallo allemaal,

hier even een berichtje waar jullie misschien iets aan kunnen hebben. Na 2 fess operaties in het reguliere ziekenhuis doorverwezen naar het UMC / dr. Ligtenberg. 3 weken geleden opnieuw geopereerd, voelde meteen na de operatie, zelfs met de tampons in mijn neus, dat ik weer vrij kon ademen door mijn neus, top! Nu 3 1/2 week later voel ik me een compleet ander mens! Hoop dat het zo blijft! Wat een verademing om bij een academisch ziekenhuis te komen, zij gaan eerst zoeken naar de oorzaak, waar komt de infectie vandaan, ed. Ben ook bij een infectioloog geweest, heb extra vaccinaties gehad, bleek dat ik ook te weinig antistoffen aanmaakte. Helaas was de chronische sinusitus resistent & reageerde niet meer op de antibiotica. Met vlagen had ik echt weken ontzettende last. Dat je tijdens weersveranderingen meer last hebt, komt volgens dr. Ligtenberg, dat dan je slijmvliezen harder moeten werken, als deze op dat moment al geirriteerd zijn, raken ze nog erger geirriteerd.

Na de operatie heb ik antibiotaca gehad op basis van een kweek welke ze hebben genoomen tijdens de operatie, om zo optimaal mogelijk de bacterie te lijf te gaan. Nu ben ik van de antibiotica af, nu alleen nog een paar x per dag spoelen & flixonase.

Helaas momenteel een beetje verkouden, maar mijn neus blijft goed open. Het is ook wel logisch dat ik nu verkouden ben, heersen momenteel veel griepvirussen & na de operatie ben je daar gevoeliger voor.

Kortom ik zou iedereen aan kunnen raden, laat je doorsturen naar een academisch ziekenhuis!

Sterkte allemaal!

Sakei 3 februari 2013, 09:54 uur  
Even een mededeling voor mensen die zowel in de hogere als de lagere luchtwegen gedonder hebben.

Ik loop zowel bij de KNO- als de longarts. Mijn klachten zijn sinusitis (af en toe), neuspoliepen, reukvermogen is weg, lichte vorm van benauwdheid, snuiten en ophoesten van slijm. Al die verschijnselen, behalve dus de sinusitis, zijn chronisch. Er is mee te leven, het is minder erg dan de ellende die ik hier bij anderen soms lees, maar leuk is anders.
De Flixonasedruppels lijken mij weinig te helpen. Foster inhalatiecorticosteroïden zijn wel effectief.

De KNO-arts laat het er bij zitten tot een volgende FESS-operatie. De longarts, daarentegen, probeert voortdurend iets aan mijn toestand te verbeteren. Het hele longonderzoekscircus heb ik ondergaan, om andere oorzaken uit te sluiten en het is evident dat de klachten bovenin gerelateerd zijn aan die onderin. Ik weet niet of dat voor jullie allemaal geldt, maar het lijkt me logisch dat de slijmvliezen elkaar beïnvloeden.

De laatste behandeling die ik van mijn longarts kreeg was er een met een antibioticum: gedurende een week elke dag 250 gram en daarna drie maal per week 250 gram. Eerst dus even instellen met een halve dosis (normaal is 500 mg per dag) en vervolgens een zeer lage dosis, die niet al teveel rommelt met bacteriële evenwichten.

Het antibioticum hoort bij de familie van de macroliden. Ik had er al veel eerder over gelezen in de wetenschappelijke literatuur, maar was er van uitgegaan dat mijn KNO-arts dat natuurlijk ook wel wist en dat het voor mij geen zin zou hebben deze therapie te ondergaan. De macroliden worden niet ingezet om bacteriën te doden, maar om in te grijpen in ontstekingsprocessen, die bij ons soort mensen zichzelf in stand plegen te houden.

Ik ben nu een maand bezig en heb spectaculaire resultaten! Allereerst komt mijn reuk voorzichtig terug, dus hoogstwaarschijnlijk worden de poliepen kleiner. Het snuiten en ophoesten van slijm is nagenoeg voorbij. Na twee jaar, dus chronisch, gezeur, ben ik uiterst tevreden met deze eerste stap die beter werkt dan een prednisonstoot. Ik begrijp uit wetenschappelijk onderzoek dat de therapie vrij langdurig kan zijn en bijvoorbeeld met tussenpozen kan worden toegepast.

Als je symptomen min of meer overeenkomen met de mijne, check eens bij je longarts. Voor de geïnteresseerden:
http://www.rhinologyjournal.com/Rhinology_issues/Cervin.pdf

Rob 3 februari 2013, 09:39 uur  
Van Linschoten kliniek in Hilversum.

Nu moet ik wel zeggen dat mijn contact met de kno-arts zich het laatste anderhalf jaar beperkt tot de mail en telefoon (ik woon in Groningen). De uitkomst is dan altijd een antibioticum kuur. Dat werkt goed bij mij.

De kno arts zegt verder dat hij niks meer voor mij kan doen en dat de boel van binnen 'optimaal' is door de operaties.

Als iemand nog een suggestie heeft van een kno arts die nog wel wat kan doen, hoor ik het graag. Mijn antibioticum gebruik is namelijk wel heel groot en ik ben heel bang dat het op een gegeven moment niet meer werkt.

belvedere 2 februari 2013, 02:25 uur  
Hallo mensen,

Ik heb al jaren sinusitus, en zoals jullie weten komt dit met vlagen.
Nu merk ik de laatste tijd dat als de boel goed ontstoken is, mijn zichtvermogen ook minder wordt.
Ik heb zie meer ''ruis'' en heb meer moeite met lezen en dingen op afstand zien.

Zijn er meer mensen die dit hebben? moet ik mij hierover zorgen maken?

mvgr

sinusitis 1 februari 2013, 20:51 uur  
rob, onder velke doctor ben jij in behandeling? en de naam van ziekenhuis? ik ben intereseerd..mvg

d 1 februari 2013, 11:10 uur  
@ Rob.

Bij welke kno arts en welk ziekenhuis sta jij onder behandeling met je sinusitis klachten.?

Rob 28 januari 2013, 21:42 uur  
Ik heb ook geen astma en heb meerdere allergie onderzoeken gehad waar niks is uitgekomen. Toch heb ik al jaren sinusitis.

sinusitis 26 januari 2013, 00:01 uur  
ok D
dan heb jij andere probleem dat ier vermeld..sinusitis komt niet van zelf, deze is veroorzakt door iets anders..meschien stof in huis, meschien sintetise kussen dat jij op slaapt,zie kan duizend oorzaken zijn en jij ben de enige om deze te onderzoeken..mvg

d 25 januari 2013, 18:07 uur  
@ sinusitis.

Je hebt mijn berichtje zeker niet goed gelezen.
Heb vele allergie testen gehad maar heb GEEN last van astma.

sinusitis 22 januari 2013, 21:57 uur  
hallo D
sinusitis kan verorzakt vorden door verschilende factoren,ik ben zelf geen arts maar ik spreek enorm veel met specialisten en ik stel vraagen en eis uitleg.sinusitis (cronise)duurt langer dan 6weken en is meestal oorzak door asthma(lichte of zware)en komt uit in vorm van poliepen in neus.andere soort zijn tijdelijke alergise reakties zoals (zomer-polen) of (vinter-huistofmeit) of mechanise obstruktie van sinus kanalen door (tumor of poliep of scheef neus of andere)meestal als gelijk velke vorm van (blokade)aan de hang is dan komt bacterie voor en oorzakt zvellen van slijm vlies,dus tes voor herhaling vaatbaar..en VOALA kno zegt-sinusitis..ps- als jij zelf niet getest bent dan hoe weet jij dat jij geen asthma hebt?hoe bepaalt u dat?? sinusitis en asthma gaan tesamen in meeste gevalen..ik personelijk heb asthma en ziekenhuis bacterie en sinusitis,en tinutitis en beide oor onstekingen...... dus complicaties...mvg ..

d 22 januari 2013, 20:59 uur  
Sinusitis.

Ik heb al vele jaren klachten van een chron. sinusitis, heb ook vele allergie testen gehad maar heb helemaal geen van klachten i.v.m astma e.d
. Hoe verklaar je dit dan.??

vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97 | 98 | 99 | 100 | 101 | 102 | 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 | 117 | 118 | 119 | 120 | 121 | 122 | 123 | 124 | 125 | 126 | 127 | 128 | 129 | 130 | 131 | 132 | 133 | 134 | 135 | 136 | 137 | 138 | 139 | 140 | 141 | 142 | 143 | 144 | 145 | 146 | 147 | 148 | 149 | 150 | 151 | 152 | 153 | 154 | 155 | 156 | volgende

Leden Bezoekers
36 316989


Startpagina
Gastenboek
LedenlijstAlleen toegankelijk voor leden