Gastenboek - Lotgenoten chronische sinusitis

  Welkom. Login
ik wil lid worden!
Gastenboek
Geef je mening over deze community of laat een berichtje achter voor andere bezoekers.   


Conny46 1 februari 2008, 09:51 uur  
Vergat te vermelden, heb 2 jaar Rhinocort gebruikt. Dit hielp goed maar kreeg hier een allergische reactie op na 2 jaar. Gevolg: exceem in het gelaat!! Kom ik denk niet meer vanaf, heb het nu 3 jaar.

Conny46 1 februari 2008, 09:48 uur  
Hallo allemaal, Ik ben nieuw hier en tob al jaren met chronische ontstekingen van de bijholtes. Het begon met veel keelontstekingen op mijn 29e en nadat ik was geopereerd (amandelen) kreeg ik problemen met de holtes. Volgens mij zijn de bacterieen gemigreerd ;-( Ik reageer niet meer op antibiotica. Mijn KNO arts raadde een operatie af omdat de resultaten vaak zo bedroevend zijn. Ik stoomde veel en slikte veel pijnstillers. Iedere twee weken vlamt het weer erorm op. Hoofdpijn, oorpijn, kiespijn en gezwollen vieze ogen.
Ik heb bij toeval ontdekt dat ik de episodes kan verkorten door diclofenac (pijnstiller en ontstekingremmer) te slikken. Dit had ik voor een rugblessure voorgeschreven gekregen en het bleek te helpen bij de ontstekingen in mijn holtes. Mijn huisarts had er nog nooit van gehoord maar schrijft ze nu toch steeds voor. Ik maak me zorgen over de gevolgen hiervan omdat ze niet zo goed voor de nieren zijn. Nam ze daarom een paar dagen in en stopte dan weer. Ben het nu zat en ga proberen de boel te onderhouden door 1 maal per dag 1 pilletje te nemen. Kijken of ik zo het aantal episodes kan verminderen.
Iemand anders hier nog ervaring met diclofenac??

Roos24 31 januari 2008, 12:17 uur  
He Babs,
dat gevoel is wel heel herkenbaar, dat bedoelde ik ook in mijn voorgaande bericht. Sommige dagen ben je behoorlijk fit en dan klap je helemaal in elkaar, waarna je gewrichtspijnen, grieperig gevoel en waarbij ik erg veel keelpijn heb (slijmproductie door m'n keel is dan ook heftiger). De pijn in m'n hoofd is soms zo nadrukkelijk aanwezig dat ik me z. slecht kan concentreren. Het belemmert me echt in het dagelijks functioneren. Ik ben dus erg benieuwd of meer mensen dt ervaren?? Verder vraag ik me af of al dat opereren dan wel zo zinvol is, of dat het niet gewoon ontzettende aanslag op je "weerstand" is of zijn er ook positieve ervaringen? Ik heb overigens ook gehoord dat het van nut kan zijn om je keel-en neusamandelen te laten verwijderen, op die manier schijn je minder vatbaar te zijn voor allerlei "verkoudheden" en dus minder kans op herhaling van ellende...misschien een tip?

Guido 30 januari 2008, 20:42 uur  
Hallo alle,
Heb zelf al jaren ( 15 j) chro sinus.Reeds 3 x operatie gehad.Niets helpt Beste was 6 dagen terug reuk.Daarna weer hetzelfde......
POLIEPEN.... hopeloos,komen steeds terug.
Auto immun ziekte.Ook nog MS gekregen voor 3 jaar!
Heb er zelf geen hoop meer op....

sarah 29 januari 2008, 22:16 uur  
dag allemaal,

Vandaag consult gehad bij de kno arts.
Verliep allemaal goed, wel heeft hij niet in mijn neus/bijholten gekeken.(??)
Hij stelde toch de operatie voor, waarbij ze het zieke neusslijmvlies weghalen, en alle bijholtes (voorhoofd, onder ogen, en bij neus) groter maken.
De naam van de operatie weet ik niet meer.
Het gaat geen dagopname worden.
Ik moet de dag voor de operatie worden opgenomen, en mag de dag na de operatie weer na huis.
Wel is nog onduidelijk waar ik geopereerd moet worden.
Mijn ziekenhuis voert geen kno operaties meer uit, maar dat doet een ander ziekenhuis in de buurt.
En daar willen ze opereren. maar volgens de assistente hebben ze daar geen short stay afdeling. hellemaal geen verblijfafdelingen.
Dus werd ik van de kno arts na de opname gestuurd, en van de opname na de anaesthesist, en van hem na de longarts,
En nu weet ik nog niet welk ziekenhuis,
Als het het ziekenhuis wordt die de kno operaties normaal uitvoert dan wordt het 29-03-08 maar als het dit ziekenhuis wordt daar wisten ze geen datum van, omdat de kno arts dan een poli spreekuur moet laten vallen..
Ik word nog gebeld.. zeggen ze..
Dus veel duidelijker wordt het niet vind ik

Babs 26 januari 2008, 18:17 uur  
Hallo,

Ik wou weten of bij jullie de sinusitusaanvallen ook zo plots en zo hevig voorkomen.
De ene dag gaat het prima met mij, de dag daarna begint het met een beetje keelpijn, pijn in arm- en beenspieren, grieperig, doodmoe, en daarna zwelt mijn slijmvlies heel plots en volledig op, zodat de opening zo klein wordt en dat er bij het spoelen zelfs geen enkele slijmen meer vrijkomen (en ik vreselijke hoofdpijnen krijg). Ik heb reeds 3 operaties achter de rug (volgens de dokters is de doorgang nu wel heel groot), sta onder medicatie (flixonase 2 keer 3 pufs per dag, rhinocort 's morgens en 's avonds, en Zitromax om de 3 dagen), en volg een zwaar (histaminevrij) dieet omdat ze vermoeden dat ik pseudo allergisch reageer op bepaalde voeding. En toch blijven die aanvallen verdergaan ... Ik behelp mij nu met anitbioticadruppels en Clarinase, maar ik vraag mij af hoe dit verder moet. Ik krijg er nu ook al oorpijn bij.
Wie heeft er ook zo'n aanvallen waarbij het slijmvlies heel plots dichtklapt ? En hebben jullie ook zo'n pijn en zwakte in armen en benen ?

Groetjes

Bagheera 26 januari 2008, 11:15 uur  
He Sarah,
Ik snap je ongerustheid, maar elke operatie is anders. Ik heb er 10 gehad en er waren er geen twee hetzelfde. Het hangt van zoveel dingen af, welke arts, welk zh, wat ze precies doen bij je, etc. Misschien krijg je als je dit forum wat verder terug leest, wel een redelijk beeld, er staan genoeg ervaringen op. Verder is het wel vervelend dat je arts je hier geen info over gegeven heeft. Sterkte met je ingreep, maar meestal valt het erg mee hoor
groetjes, Bagheera

sarah 25 januari 2008, 17:42 uur  
nogmaal de vraag,
Hoe hebben jullie de operatie om de bijholten groter te maken meegemaakt?
En hoe heet deze operatie?
Is het een dagopname? en moet je erna ook antibiotica aan infuus?

Iris 25 januari 2008, 13:24 uur  
Beste allemaal,

In januari 2007 ben ik voor een 2e keer geopereerd (fess). En ik moet zeggen: het gaat echt beter! Jarenlang heb ik getobt met bronchitis, longontsteking, zware vermoeidheid en altijd een ellendig grieperig gevoel. Elke maand aan de antibiotica, met alle vervelende gevolgen daar weer van. Leidde tot allergische reacties en het niet meer verdragen van de antibiotica. Ik had weinig hoop op succes voor deze 2e operatie, maar gelukkig kan het dus ook goed gaan! Voorhoofdsholte en bijholtes zullen altijd mijn zwakke plek blijven, maar nu, een jaar later kan ik echt zeggen dat ik me veel en veel beter voel. Al een jaar geen antibiotica meer, geen neussprays of wat voor ellende dan ook. Zodra ik die vervelende nare geur weer ruik weet ik dat er iets aan zit te komen, en begin ik met spoelen (physiomer). Ik voel me weer fit, kan weer sporten zonder hoofdpijn, kan weer vrolijk naar werk en heb eindelijk het gevoel mijn leven weer op de rails te hebben. Zal niet zeggen dat het nooit meer terugkomt, zoals ik al zei blijft het mijn zwakke plek.

Voor iedereen zou ik op het hart willen drukken: probeer positief te blijven. Snap dat dat heel moeilijk is, ben er zelf ook ruim 5 jaar mee zoet geweest, maar blijf hopen op verbetering!! Heel veel succes en sterkte voor jullie allen, ik duim en hoop op verbetering voor jullie!!

Groetjes Iris

lieve 25 januari 2008, 13:21 uur  
hallo,
deze week dinsdag een sinusoperatie ondergaan. Bij het verwijderen van de wieken een serieuze bloedneus gehad. Nu zijn we vrijdagmiddag en bloed mijn neus nog steeds. Niet meer zo erg maar heb toch om het kwartuur een nieuwe zakdoek nodig.
Mijn vraag is, is dit normaal en kan ik er iets aan doen om het te verminderen.

Roos24 23 januari 2008, 21:15 uur  
Oke veel dank voor jullie reacties, dit bevestigt toch wel een beetje mijn vermoeden. Wat ik me dan nog afvraag, voelen jullie je ook zo beroerd; het gevoel dat je voortdurend grieperig bent, ook koorts hebt en gewoon lamlendig en malaisegevoel. Dit klinkt misschien wat overtrokken, maar ben toch echt al aantal maanden flink ziekig. Ben benieuwd naar die ervaringen en wens jullie sterkte met de operatie!

Arnold 22 januari 2008, 20:20 uur  
Dag Mieke,

Ik ben met die flixonase kuur nog niet kunnen starten. Reden is dat ik al meer dan 2 weken met een extreem zware verkoudheid zit met verwikkelingen.
KNO specialist zette me op antibiotica ( bronchitis met vele groene slijmen) en dat moet ik nog een tweetal dagen uitnemen. Ik voel wel gevoelig beterschap op de luchtwegen.
De neus is dan weer een ander verhaal!
Vrijdag a.s. heb ik terug konsult bij KNO arts. Dan zal ik meer dan waarschijnlijk met die flixonase starten ( inderdaad in Nederland gaan aankopen )
Hou je op de hoogte.
Groetjes en sterkte ook aan alle andere lotgenoten.

scoutgirl 22 januari 2008, 20:07 uur  
hey roos,
k heb prednisonsol met een allergie pilletje en heb het nu iets van 6 weken eerst dacht k dat het niet zou helpen maar nu gaat het toch
maar bij mij zeiden ze het is om de boel tot de operatie rustig te houden

groetjes

Sarah 22 januari 2008, 20:01 uur  
haj Roos,

ik kreeg ook Prednison en antibiotica.
Maar bij mij heeft het niets uitgehaald..
(mis voor jou wel, het is voor iedereen anders..)
Er is nu een operatie voorgesteld..
Veel succes,
En met vragen kun je altijd na je kno arts he?
Groetjes,

Roos24 22 januari 2008, 14:36 uur  
Ik heb het gastenboek een beetje doorgelezen en zie dat hier veel mensen op vervelende wijze veel ervaring hebben opgedaan in het medisch KNOcircuit. Ik heb daarom een vraag; bij mij is chronische sinusitis geconstateerd, waarbij in zo'n beetje elke holte zich poliepen hebben gevormd. Ik ben erg astmatisch en daar ligt waarschijnlijk ook de oorzaak van de langdurige "bronchitisklachten." Nu wilden ze eerst gaan opereren, maar in samenspraak met de chirurg hebben ze me op een prednison+dubbele antibioticakuur gezet. Ik voel me nog steeds hondsberoerd en moet nog weken wachten voor dat ik terug kan komen. Mijn vraag is, wat ik nu kan verwachten, gaan ze me alsnog opereren of is de medicatie "afdoende?" Ik ben dit vergeten te vragen aan mijn KNO-arts en ik zit toch een beetje met het feit dat ik ziek blijf en wil weten wat me te wachten staat. Ik ben echt slecht voorgelicht en ben benieuwd of iemand dit eerder mee heeft gemaakt en mij hierover kan inlichten.

scoutgirl 22 januari 2008, 11:47 uur  
hey

k sta nu op de wachtlijst om voor de 3de keer te worden geopereerd
de eerste was op m'n 13 en die heeft iets van 2 jaar geholpen
de tweede op me 16de in augustus 2007 en die heeft eigelijks helemaal niet geholpen
na 2 keer de fess te hebben gedaan gaan ze nu kamers in me bijholtens maken met de hoop dat wel gaat helpen
over de wachttijden zelf ben ik niet echt te vreden.
nu moest ik eigelijk 4.5 maand wachten maar omdat ik zo moe ben is het ongeveer 2 maanden geworden maar wordt daardoor niet door me eiegn arts geholpen de vorige keer ook niet.
verder is het bij mij nog wel een dagopname en heb ik ondanks de vele pijnstillers toch wel erg veel pijn

mieke 21 januari 2008, 22:05 uur  
Dag Arnold,

ik vraag me af of je al enig effekt merkt van die flixonase nasulen?
Je wou er toch halen in nederland? Ik ben er nl niet meer mee begonnen...

Sarah 19 januari 2008, 15:35 uur  
hallo,

Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar jullie operatie ervaringen.
Hoe hebben jullie het ervaren?
hoelang zijn jullie opgenomen geweest?
Nog veel pijn erna gehad?
En hoelang moesten jullie wachten voor de operatie? (wachtlijst).
Want ik ben heel erg nerveus voor de operatie, vandaar deze vragen.

Groetjes,

Arnold 19 januari 2008, 11:27 uur  
Bedankt Marianne voor de info. Keek er inderdaad naar uit. Jij hebt getracht je hiermee te kunnen helpen. Ikw ens je heel veel sterkte toe in je verdere zoektocht naar beterschap.
Had gisteren zelf een goed gesprek met een geneesheer-specialist. Er werd mij nogmaals verteld dat alles zou draaien rond een gen dat niet goed functioneert. Lijkt een vrij ingewikkeld iets te zijn en de onderzoeken zijn nog in een zeer primaire fase. Ik hoop dat we het met z'n allen nog mogen meemaken dat er plots een ingrijpende techniek kan worden toegepast om dat dysfunctionerende gen op een adequate wijze te gaan manipuleren. Dat gen zou verantwoordelijk zijn voor het functioneren van het neusslijmvlies. Ik bespaar jullie de technische uitleg. Het gaat namelijk over DNA structuren. Hoop doet leven en leven geeft hoop!
Allen veel geluk en ik blijf jullie activiteiten verder volgen.
Groetjes

Marianne 18 januari 2008, 12:13 uur  
Hallo allemaal,

Ik moet jullie helaas meedelen dat ik de behandelingen bij Ling Zhi heb moeten beeindigen.
Ben nog nooit in heel mijn leven zo ziek geweest van een behandeling!!
In het begin dacht ik het nog wel te klaren, maar je moet verschrikkelijk sterk in je schoenen staan wil je dit volhouden! Vind dit zo jammer, ook voor jullie, nu zullen we nooit weten of ik dan wel of niet genezen had kunnen worden.
Vooral Arnold en ook Arjan waren enthousiast hierover, sorry jongens, maar ik heb het wel geprobeerd.
Nu wil ik toch weer verder gaan zoeken op internet wat er nog meer voor methodes zijn om deze vreselijke aandoening te bestrijden.
Mochten jullie iets gevonden hebben, wil je het dan aub laten weten, alvast bedankt.
Veel sterkte voor iedereen en ik laat nog van me horen.
groeten Marianne

karin 17 januari 2008, 18:52 uur  
ben vergeten te vermelden...dat ik denk of haast wel zeker weet dat de meeste lotgenoten hiero wel weten hoe ze moeten spoelen met een neuskannetje met zoutwater...Maar het de resultaat niet altijd geeft zoals ik wel lees uit jou woorden...Want jij denkt dat iedereen er baat mee heeft...Nou kan je uit eigen ervaring vertellen ..Ik spoel dagelijks 6x en ook ik zit vaak aan de antibiotica...omdat de bacterie/onsteking te hardnekkig is..

karin 17 januari 2008, 18:48 uur  
Hoi Arjen..

Ik wil wel ff terug komen op jou woorden..Werk zelf al jaren in een ziekenhuis en kamp helaas ook met Sinusitis...
Vaak ligt het idd aan je immuunsysteem...maar ik kan je wel vertellen...dat als je een hardnekkige ontsteking hebt..je kan spoelen met zout wat je wilt..maar deze hierdoor niet weggaat...
Dat wil niet zeggen dat het met antibiotica altijd wel verdwijnt...echter krimpt vaak de ontsteking/bacterie...en komt het later toch weer....

En ik ben persoonlijk van mening....dat antibiotica ook niet altijd goed is of helpt....maar men bij onvoldoende resultaat alles wel probeert om eraf te komen..

Karin

Arjen Pasma 17 januari 2008, 12:54 uur  
Ik zou iedereen met een (zeer vastzittende) sinusitis wel eens willen leren hoe te werken met een neusspoelkannetje met zout water. D'r zijn er maar weinigen die daar geen baat bij hebben. Behalve dat moet er natuurlijk ook iets gedaan worden aan het versterken van je immuunsysteem. Zonder dat kun je steeds wel antibioticum gebruiken, maar dat doodt hooguit een bacterie en die moet je de schuld van een niet goed functionerend immuunsysteem vooral niet geven. Dat is zoiets als het doden van de boodschapper die de boodschap komt brengen.

Sunshine 16 januari 2008, 14:35 uur  
Beste mensen,

Ook ik heb 3 weken lang behandelingen gehad bij Lingzi. Het goede was dat er enorm veeeeel groen slijm uit neus en holtes is gekomen.
Maar genezen ben ik zeker niet. Na de 3 weken had ik een vakantie naar de "zon wat me goed heeft gedaan.
Ik zou na mijn vakantie besluiten of ik verder met de behandelingen zou gaan. Een belangrijke overweging om niet verder te gaan is dat ik altijd heel ziek werd van de behandelingen, 3 weken lang. Leefde als een zombie tussen bed en bank...en soms een halve dag werken....6 dagen in de week, is dan erg belastend.
Misschien had ik weken, maanden ???? door moeten gaan, dat heb ik er niet voor over. Ook speelt mee dat de chinese behandelaars( zijn volgens mij geen artsen) geen garantie geven op genezing, wat uiteraard ook niet realistisch is om van ze te verlangen.
Wat voor mij ook meespeelt is dat je 42,- euro betaalt en 3 minuten binnen bent. Had ik ook wel een beetje moeite mee, voelde niet helemaal okay....
Ik heb nu een afspraak gemaakt met een biologische arts die heel breed allerlei soorten behandelingen inzet. Heb daar nu mijn hoop op gevestigd. Ik wens jullie alle goeds toe op jullie "genezings/behandelingspad" !!

Helena 14 januari 2008, 12:17 uur  
Hallo allen,

Twee en een halve week geleden ben ik voor het eerst geopereerd aan mijn kaakholtes. Beide zijn schoongemaakt en verruimd. Een van de holtes zat vol met wat in eerste instantie poliepen leken.
Ook een dwarsliggend stuk van mijn neustussenschot is weggehaald. Daar hebben ze een plastic plaatje tegenaan gezet dat er vandaag uitgehaald is (goh, wist niet dat het zo'n groot ding was!). Wat een heerlijkheid, ik kreeg zoveel lucht binnen, dit heb ik al jaren niet meer gehad.

Ik kreeg ook meteen de uitslag te horen. De poliepen bleken Inverted Papillomen te zijn. En daar had ik een hele kaakholte vol mee! Het vuil dat in de andere holte zat, bleek ook onrustig.
De arts vertelde me dat ik onder controle zal moeten blijven. Voorlopig eens per zes tot acht weken, uiteindelijk zal dat eens per half jaar zijn.

Omdat de arts duidelijk aangaf dat de papillomen niet kwaadaardig zijn, was dat eigenlijk in eerste instantie genoeg voor mij. Maar nu, een paar uur later, beginnen er toch wat vragen te ontstaan.

Wat is nu eigenlijk een Inverted Papilloom? Hoe groot is de kans dat het een kwaadaardig iets wordt? Ik krij het ide dat die kans nogal groot is, omdat ik vanaf heden zo vaak op controle moet. Van artikelen op internet wordt ik niet echt veel wijzer, dus misschien is er iemand die mij verder kan helpen?

Alvast heel erg bedankt!

Helena

vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97 | 98 | 99 | 100 | 101 | 102 | 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 | 117 | 118 | 119 | 120 | 121 | 122 | 123 | 124 | 125 | 126 | 127 | 128 | 129 | 130 | 131 | 132 | 133 | 134 | 135 | 136 | 137 | 138 | 139 | 140 | 141 | 142 | 143 | 144 | 145 | 146 | 147 | 148 | 149 | 150 | 151 | 152 | 153 | 154 | 155 | 156 | 157 | 158 | 159 | 160 | 161 | 162 | volgende

Leden Bezoekers
37 332232


Startpagina
Gastenboek
LedenlijstAlleen toegankelijk voor leden