Gastenboek - Lotgenoten chronische sinusitis

  Welkom. Login
ik wil lid worden!
Gastenboek
Geef je mening over deze community of laat een berichtje achter voor andere bezoekers.   


karin 18 februari 2008, 15:05 uur  
Hoi Wim..

Ook ik heb je mss wel gelezen op de site..kamp al jaren met chronische sinusitus..en idd wat jij zegt...je energie gaat weg...de spierpijnen heel normaal hoor...en het duizelig zijn...ik weet al niets anders meer je raakt eraan gewend hoor...

Werk zelf als verpleegster en moet zeggen...dat is amper meer vol te houden door de druk...

Idd kan het chronisch zijn...en zal het idd soms beter gaan..en soms slechter...Bij mezelf merk ik wel zodra de verwarming weer uitgaat...ik me beter voel..dus nog ff afzien dan...

Sinds een aantal maanden sport ik bij de fysio,omdat ineens ook al mijn energie weg is....in het begin kon ik amper 5 min volhouden,maar nu lukt het bijna een half uur...

Zelf had ik ook nooit in de gaten hoor...dat chronische sinusitus zo.n inpact kon hebben,maar inmiddels weet ik het...Men zegt in het z.huis...dat het komt omdat het in je hoofd zit...en je hele lichaam daar bestuurt wordt..en daar zit natuurlijk wel wat in...

In November 2006 ben ik geopereerd..maar heeft bij mij geen resultaat gegeven..ik zal binnenkort opnieuw een scan en kijkoperatie ondergaan om te zien..of er een mogelijkheid bestaat om het dragelijker te maken...

Suc6 en Beterschap

Karin

wim 18 februari 2008, 12:49 uur  
ik heb bijna alle reacties gelezen vanaf 2004 en ben er van overtuigd dat dit het is wat ik al een jaartje heb. ik loop al die tijd de dokterspraktijk in en uit, heb soms het gevoel dat die arme man denkt, daar is ie weer, maar ik ben geen hypogonder.
ik hoop dat jullie dit ook herkennen. ik heb soms het gevoel dat ik praat vanuit een regenton, al een hele tijd praat ik met mijn neus en kijk al die tijd heel glazig de wereld in. over glazen gesproken, soms lijkt het net of ik een slok op heb en voel me niet zo helder. ik heb mezelf sinds kort aan geleerd om smorgens te gaan spoelen met een zout oplossing dan ben ik in iedergeval een deel van de dag helder.
voor dit alles deed ik zeven dingen tegelijk, maar nu kan ik soms niet de energie vinden om 1 ding te doen.
wel sport ik veel want met meer conditie is dit beter vol tehouden.
het maakt me wel bang dat ik in een heleboel reacties lees dat dit voor sommige al jaren voortsleept, ik moet nu al zorgen om een stukje levenslust in een dag te vinden, dat kan nog wat worden voor de komende jaren, zelfs mijn huisgenoten vernemen aan mij dat ik niet meer zo energiek ben. ik vind het wel vreemd dat ik zo weinig lees over spierpijn of duizeligheid, zijn er mensen die dit herkennen?

Sarah 16 februari 2008, 15:47 uur  
Haj Roos,

als eerste: geen probleem, we zijn er om vragen te beantwoorden.
Hellaas houd mijn school zich een beetje af..
Ik hoor nauwelijks wat van hen.
Ik zou een gesprek krijgen, zodat ik wat meer mag en kan missen maar daar heb nnog niks van gehoord,
maarja zo gaat dat op scholen.
Super dat je een urgentie verklaring hebt gekregen,
Wanneer mag je verhuizen.? ik denk dat het wel wat verschil voor jou zal maken, je woont die echt in een "slechte" omgeving.
Heb je erge astma? je word inderdaad beperkter, als je een avondje uit gaat ben je erna dagen "gestraft" door je longen.
Althans in mijn geval.
Ik vind het moeilijk ermee om te gaan, niemand in mijn familie heeft astma, dus die weten het ook allemaal niet.
Volgens de longarts is de sinusitis de oorzaak van de verergering van de astma.de kno arts dacht er ook zo over,
Dus ik hoop dat de operatie echt zal helpen, zodat ik een beetje "normaal" kan zijn.
Ik merk gewoon als je bijv. na school loopt, ik echt kort van adem ben en de andere niet, en dat voelt rot.
maargoed niets aan te doen..

liefs Sarah

Mark 16 februari 2008, 13:41 uur  
Dag Valerie,

Dat klopt. Ik heb zelf ook een FESS gehad. De tampons bleven er bij mij 4 dagen in en dan kan je dus alleen door je mond ademen.
Ik was ook compleet gesloopt want sliep erg slecht, zelfs drinken en praten is lastig dan.

Veel succes en sterkte!

Gr Mark

Roos24 16 februari 2008, 13:31 uur  
He Sarah,

Jeetje wel erg lastig als je nog op school zit, hopelijk hebben ze er daar beetje begrip voor? Ik heb gelukkig inmiddels een urgentieverklaring voor een andere woning en ga verhuizen naar een "gezondere"plaats, maar mijn longarts zei dat het niet zoveel verschil zal maken ivm met de hevige o.a huisstofmijtallergie. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe je op dit moment dit allemaal een plek weet te geven in je dagelijks leven. Ik merk dat je echt beperkter wordt doordat je zoveel en vaak ziek bent. Hoe ga jij en je omgeving daar dan mee om? Sorry voor al die vragen, maar vind het wel heel fijn, na tijdelang sukkelen, mensen gevonden te hebben die in precies hetzelfde schuitje zitten..

Valerie 15 februari 2008, 20:42 uur  
Hallo

Ik heb afgelopen Dinsdag een Fess aan beide kanten gehad en t zeefbeen is meegenomen. Voorheen werd dit afzonderlijk van elkaar gedaan maar nu alles tegelijk. Nu heb ik tampons zitten in beide neusgaten. Klopt het dat je dan geen lucht kan halen via de neus? De arts zei me volgens mij, nog half onder narcose, dat ik normaal adem zou moeten kunnen halen. Nu na een paar hele korte nachten begin ik erg gesloopt te raken.. En ze gaan er pas a.s. Dinsdag weer uit.

Ik hoor graag van iemand..

Groetjes

chantal 14 februari 2008, 13:44 uur  
oh ja, ik heb een tip!
mijn vader heeft een luchtcirculator (ioniserend) voor me gekocht, voor tijdens het slapen.
Alleen mijn man kon het geluid (heel zacht) niet aanhoren, hij hoorde liever mij snurken en borrellen. Zelf had ik er niet zo veel aan. Maar bij mijn vader (COPD) werkt het heeel goed, hij is van de ventolin en seretide af.. heel af en toe nog een beetje. verder rust en een frisse omgeving (hij is al een tijdje met pensioen en dat is te merken).
Misschien dat zo'n luchtioniseerder helpt en anders ook op werk vragen om een stofvrije werkomgeving.. dat is echt heel belangrijk.

ik moest trouwens er schrikken dat ik de komende week absoluut niet mag roken, dat stond ook in mijn leefregels. Roken?? Dat doe ik helemaal niet en ik kan me ook niet voorstellen dat iemand met chronische sinitus rookt.. dus mocht iemand toch roken.. echt stoppen... dat is volgens mij het beste wat je kan doen.

chantal 14 februari 2008, 13:37 uur  
hai,
Ik keek even op dit forum omdat ik op zoek was naar tips voor een goed herstel. Maar het meeste is al bekend: rust, niet bukken etc.
ik ben afgelopen maandag geopereerd Fess en ben nu thuis aan het herstellen.
In het ziekenhuis kreeg ik preventief paracetamol en dormidol om suf te worden voor de ingreep. Ik kreeg een infuus met alleen water en een of andere zoutoplossing ofzo, geen antibioticum. Ik had algehele narcose en toen ik bij kwam was ik best jolig.
Maar na een paar uur kreeg ik pijn en hup gelijk weer paracetamol.
ik heb 1 nacht in het ziekenhuis doorgebracht (vooral kotsend en met koudzweet). Dat bukken en te snel opstaan was echt niet goed.
Voor thuis heb ik de volgende medicijnen: claritomycine Actavis (antibioticum), Celestone (tegen zwelling, misselijkheid) en zaldiar (pijn stillend).
verder gaan de tampons er dinsdag uit, dus na 8 dagen pas! Ik dacht dat ze met 3-4 dagen eruit zouden gaan. maar goed. Ik heb erg veel hoofdpijn en ben suf. Ik kijk uit naar volgende week, ik weet dat ik dan veel moet spoelen met zoutoplossing (gewoon water met keukenzout) en dat ik dan ook nog voorzichtig moet zijn.
Oh ja, ik mag ook otrivin gebruiken maar dat doe ik niet ivm slijmvliezen en op zich gaat het wel met de snotvorming.

sterkte allemaal

Sarah 14 februari 2008, 12:25 uur  
haj Roos,

Tsjee erg dat je artsen niet met elkaar communiceren,
lijkt me toch belangrijk!. mijn longarts vertelde dat de astma is verergerd door de sinusitis (ben in oktober 2 weken opgenomen geweest voor de astma en in november)
Ze heeft een brief na de kno arts gestuurt, met welk ziekenhuis en welke voorbereidingen er getroffen moeten worden.
jaa met school gaat het niet lekker, mis ontzettend veel en even lopen kost me al veel moeite met de luchtwegen.
Ik woon gelukkig in een dorp met veel groen en niet langs een grote weg, ons huis staat er niet lang, wel moest ik alles saneren thuis.
speciale bedhoezen, geen tapijt, geen vloerbedekking, geen gordijnen, geen huisdieren etc.
Ik weet niet of jij dat ook moest doen?? mischien is een vochtvreter een idee?

Roos24 14 februari 2008, 09:58 uur  
Bedankt voor de tips, mijn KNO-arts communiceert nul met mijn longarts, dus dat gaan we zeker bespreken bij de operatievoorbereiding. Jemig Sarah jij gebruikt behoorlijk wat medicijnen op een dag! Hoe doe je dat met school/werk etc.? Ik werk door omstandigheden in een behoorlijk stoffige omgeving en merk dan dat de ventolin vaker moet bijspringen. Ik heb wel echt het idee dat door de sinusitis deze klachten veel extremer zijn, alhoewel ik daar zelf geen verklaring voor kan bedenken?? Ik werk nu ook meer halve dagen, anders red ik het niet. Overigens hoor ik om mij heen wel positieve verhalen over de operatie... Mijn longarts heeft benadrukt dat woonsituatie en leefomgeving van groot belang zijn. Nu woon ik aan een snelweg(fijnstof schijnt echt killing te zijn op de langere termijn) in een oud, vochtig huis, maar die aanpassingen schijnen behoorlijk te kunnen schelen, iemand daar ervaringen mee?

karin 13 februari 2008, 17:19 uur  
Hoi Joske

Is ook zo hoor...wat je zegt...Ik ben ook blij om gewoon af en toe ff je hart te luchten..

En idd wat je ook zegt....ik ben al jaren verpleegster,maar wist niet dat chronische sinusitis zo.n inpact kon hebben..Gewoon al in het functioneren....Het frustrerende vind ik ervan dat je constant moe bent..de laatste maanden...heb ik het gevoel of ik amper slaap..dat vindt ik er vervelend...maar hoort er ook bij zegt men....

Jij ook heel veel sterkte...en tot horens..

Liefs Karin

joske1976 13 februari 2008, 08:56 uur  
Hoi Karin,
Ga ik van t weekend even naar de Tuinen, hartstikke bedankt!
Fijn om te horen dat de fysiotherapie wat vooruitgang biedt, wat een gedoe allemaal he?
Het is zo maf om te merken dat je hele lichaam op een gegeven moment aan het aftakelen gaat, alleen "maar" door zo'n chronische sinusitis.
Ik hoop inderdaad dat ik over niet al te lange tijd eindelijk eens wat positieve berichten kan plaatsen maar vind het nog steeds erg fijn dat ik hier altijd m'n verhaal kwijt kan en je je een beetje op kan trekken aan lotgenoten.
Sterkte en tot horens weer,
liefs Joske

karin 12 februari 2008, 22:25 uur  
Hoi Joske...

Je moet dit bij of gezond en wel of de tuinen ff halen...Voor 60 tabletten betaal je 12.99 kan ff iets verschillen kwa prijs..je hoeft maar 1 tablet daags..
Ik had ook een last van mijn darmen en idd een opgeblazen gevoel...tot dat de fysio er mee kwam..dat ik dit eens moest proberen..in eerste instantie had ik zoiets van pfffffffff proberen,proberen heb al zoveel gedaan...maar nu merk ik dat het begint te werken...

Gebruikte altijd wel yakult omdat men zej probiotica goed voor je darmen...maar dit is ook naar herstel van ziekte,antibiotica,tijdens ziekte...

Kwa fysio merk ik dat mijn conditie beter wordt..eerst hield ik nog geen 5 min vol..nu 20 min...maar kwa mijn chroninsche sinusitis helaas niet...denk ja mss komt het los of zo..maar zal wederom opnieuw geopereerd moeten worden...

Ik heb ook wel dagen hoor dat ik niet kan sporten ook geen 20 min,omdat ik zon pijn ondervindt van die chronische sinusitis..

Ik hoop dat je er ook baat bij hebt..en hoop dit ook op den duur te lezen...

Jij ook sterkte meid..

Liefs Karin

joske1976 12 februari 2008, 21:09 uur  
Hoi Karin,
Ontzettend bedankt voor je tip wat betreft het gebruik van Lactobacillus. Kan je dit bij de apotheek of drogist kopen? Ga er gelijk achteraan... loop al dagen met opgezette darmen, heel vervelend.
Hoe gaat het nu met jou en je fysiotherapie? Merk je vooruitgang?
Ik wens je het allerbeste en heel veel beterschap!
Groet, Joske

karin 12 februari 2008, 14:56 uur  
Hoi Roos...

Raar zeg..maar iedere operatie is mss ook anders...

Ik zelf heb ook astma en ben ik 2006 geopereerd....

Heb totaal 3 dgn in het ziekenhuis gelegen..ben zondags opgenomen en donderdags weer naar huis gegaan...

Ik werd van te voren opgenomen omdat ik ben begonnen met vernevelen...zodat de longen meer inhoud hadden tijdens de operatie..dit heb ik alle dagen gedaan in het ziekenhuis...Een week van te voren heb ik een prednisolon stoot gehad..

Suc6 en sterkte..

Groet karin

Sarah 12 februari 2008, 14:09 uur  
Haj Roos,

Ja over een maand haha :D
mag voor mij veel eerder
Wat de voorbereiding inhoud voor de longen weet ik niet precies, ik denk vernevelen, en miss prednison.
(heb 1 jaar prednison gebruikt voor een huidziekte 50mg)
Gelukkig heb ik afgelopen dagen weinig last van de astma, (wel bij veel lopen etc.) Ik gebruik nu s'óchtends en savonds 2 puffjes Seretide (met een voorzetkamer). Ik vernevel met combivent, slik antibiotica (niet voor de bijholten en astma ). Verder nog Ventolin zo'n 5 keer per dag.

Roos24 12 februari 2008, 12:42 uur  
Misschien niet gek mijn astmaproblemen extra aan te kaarten bij de KNO-arts. Weet jij al wat de longvoorbereidingen voor jou gaan inhouden? Heb je op dit moment ook verergde klachten? Ik heb nu verschillende medicatie, maar heb het idee dat die alleen dingen onderdrukken, maar niet helemaal verhelpen. Ik kan niet wachten wat de operatie betreft, hoe eerder, hoe beter! Jij mag over een maand?

Sarah 12 februari 2008, 11:58 uur  
Haj Roos,

Goh poliklinisch??
Ik wordt in een regioziekenhuis geopereerd..
De laatste keer zei de kno arts 1 dag van te voren opname met longvoorbereiding, en de dag na ok na huis.
Heb je hem vertelt dat je een astmapatient bent?
En dat je die niet goed onder controlle hebt?

Liefs Sarah

Roos24 12 februari 2008, 10:10 uur  
Inmiddels heb ik groen licht gekregen voor een operatie, maar zoals ook bij sarah gaat dat niet zonder slag of stoot. Chirurg, KNO-arts en longarts zweven een beetje langs elkaar heen, waardoor er absoluut geen duidelijkheid is wanneer.....Ik lees dat er meerdere mensen zijn die astma hebben. Mijn vraag is, of jullie astma verergerd is door de sinusitis? Ik heb erg gehoest, maar de medicijnen reguleren dat. Ik voel nog steeds dat ik het slijm wegslik en heb erg vaak last van een drukkend, beklemend gevoel op m'n borst. Komt iemand dit bekend voor? Ik ben namelijk nog niet zo'n doorgewinterde astmapatient en kan hier nog niet goed mee omgaan. Sarah ik lees dat jij min. 2 dagen zoet bent? Ik zit in een academisch ziekenhuis en ze willen het bij mij poliklinisch gaan doen. Die ziekenhuizen onderling houden er wel heel verschillende protocollen op na...

karin 11 februari 2008, 13:53 uur  
Hoi Joske..

Ik herken je problemen met de darmflora....sinds kort gebruik ik lactobacillus..het helpt bij mij ontzettend goed moet ik zeggen..
Het is op natuurlijke basis....
Het zorgt er voor ook dat je darmen optimaal in conditie blijven tijdens de antibiotica kuren...en ook herstellen ze weer ...
Mss iets voor jou...ik heb de tip gekregen van mijn fysiotherapeut..waar ik sinds een paar maanden train omdat ik geen conditie meer had..en alles me teveel werd....
Iedereen suc6 en beterschap..

karin..

joske1976 11 februari 2008, 10:21 uur  
Hoi Bagheera,
Ook nog even een berichtje van mij naar jou persoonlijk : vind t echt top hoe lief je elke keer reageert op mijn berichten. Doet me echt goed! Klopt inderdaad : door al die medicijnen keldert je weerstand enorm achteruit. Heb nu bv heel veel last van mijn darmen, darmflora word duidelijk aangetast door de antibiotica. Probeer t allemaal op pijl te houden, ook met extra vitamines en toch mijn rust te nemen waar het maar kan. Komende vakantie heeft mijn moeder heel lief aangeboden om mijn kinderen een paar dagen bij haar te laten logeren, zodat ik even op adem kan komen. Kijk er heel erg naar uit moet ik zeggen.
Vind het heel naar voor jou dat het allemaal zo ver is gekomen dat je bijna niet in staat bent om voor je kinderen te zorgen. Het is een heel gevecht dat je elke keer moet leveren, herken t helemaal.
Heel veel sterkte en ik hoor het weer van je.
Liefs Joske

joske1976 11 februari 2008, 10:16 uur  
Hoi Nicole,
Wat grappig dat jij ook onder behandeling bent bij Prof Fokkens. Misschien zijn we elkaar zonder dat we dat wisten al eens tegen gekomen op de ploi..:-))
Ik loop al sinds mijn 12e met voorhoofdholte klachten en ben nu 31 dus kun je nagaan....
Ben in totaal 6 keer geopereerd waarvan de laatste 3 keer in het AMC door middel van een draf 2 en draf 3. Flixonase gebruik ik nu 2 x daags 2 nasules ( dus in elk neusgat 1 hele nasule ) en slik daarnaast co-trimoxazol. ( = antibiotica van 960 gram per tablet ).
Dit alles om het slijmvlies rustig te houden en de nasules om de poliepen de kop in te drukken.
Van die nare bacterie die steeds weer op komt zetten heb ik dus last. Na de laatste operatie was t na 3 weken alweer groen en ontstoken..... om gek van te worden!
Nu dus afwachten wat die verhoogde dosis nasules gaat doen en anders weer operatief poliepen verwijderen.
Wel heel fijn om te horen dat het met jou nu beter gaat, klamp me daar toch een beetje aan vast.
Probeer zo zonnig mogelijk de toekomst in te kijken,maar dat valt niet altijd mee. Scheelt dat het nu lekker weer is..:-))
Groetjes, Joske

Nicole 10 februari 2008, 20:41 uur  
Hallo allemaal,

Sarah, ik kreeg wel voor en na de operatie antibiotica, omdat er ook een bacterie actief was in m'n neus. Maar niet via een infuus. Na de operatie hebben de tampons 10 dagen gezeten en daarna ben ik begonnen met spoelen met zout water (2 mokken vol). Ik zuig dit op met een spuit van 20 ml zonder naald en spuit dit leeg in mijn neus. Dit helpt goed. Succes en beterschap!
Joske, bij mij worden de problemen ook veroorzaakt door poliepen. Ik ben negen jaar geleden twee keer dmv een FESS geopereerd, zonder resultaat. In nov. 07 ben ik door Prof. Fokkens geopereerd. Zij stelde een DRAF III voor, omdat mijn voorhoofdsholtes ook vol poliepen zaten. Dit heeft goed geholpen, ik kan nu (na negen jaar) weer ruiken en ben van de pijn en de slaapproblemen af. Ik kon voor het eerst mijn twee kinderen ruiken, heel bijzonder. Moet wel mij leven lang elke dag blijven spoelen, maar dat heb ik er graag voor over. Kan een dergelijke operatie geen oplossing zijn voor jou? Of heb je die al gehad. Ik kan me goed voor stellen dat je niet meer weet hoe dit goed moet komen. Als ik me zo voel probeer ik me te richten op de leuke dingen in het leven en vooral te genieten van alles wat ik wel kan, mijn gezin, een avondje uit (ook al moet ik dat bekopen met meer last), mijn werk, hobby's, het geeft me toch weer nieuwe energie. Maar dat lukt natuurlijk ook niet altijd... Ik heb inmiddels wel weer wat poliepen terug en die moet ik te lijf gaan met 4x p.d. flixonase nasules, ik merk nu dat de hoofdpijn veroorzaakt door die nieuwe poliepen aan het afnemen is.
Bagheera, ik las dat jij al behoorlijk vaak geopereerd bent, hoe gaat het nu met jou?
Iedereen heel veel beterschap!!!!!!!!!!!

Sarah 9 februari 2008, 20:54 uur  
oke bedankt hahah :D
ja ik heb inderdaad thuis een vernevelapparaat,
Met combivent,
daarop snap ik niet waarom ik 1 dag van te voren opgenomen moet worden...

karin 9 februari 2008, 19:24 uur  
Hoi Sarah...

Idd wat de anderen al zeggen antibiotica krijg je niet hoor...ja dan moet er al een ontsteking op gaan treden maar als dat niet het geval is..gebeurt dit ook niet...

Ik zelf heb ook astma...tijdens de opname krijg je of kreeg ik verneveling...dat zijn gewoon medicijnen via een inhalator.....dit is tevens onstekingremmend...

Wel heb je een infuus maar dat is puur voor de mecitie tijdens de operatie en eventueel wat vocht voor na de operatie...

Zou idd net wat mark zegt gewoon met een zoutoplossing je neus gaan spoelen...dit kreeg ik de tweede dag ..is het minst schadelijk...

suc6 met je operatie

Groet karin

vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97 | 98 | 99 | 100 | 101 | 102 | 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 | 117 | 118 | 119 | 120 | 121 | 122 | 123 | 124 | 125 | 126 | 127 | 128 | 129 | 130 | 131 | 132 | 133 | 134 | 135 | 136 | 137 | 138 | 139 | 140 | 141 | 142 | 143 | 144 | 145 | 146 | 147 | 148 | 149 | 150 | 151 | 152 | 153 | 154 | 155 | 156 | 157 | 158 | 159 | 160 | 161 | 162 | 163 | 164 | volgende

Leden Bezoekers
37 335464


Startpagina
Gastenboek
LedenlijstAlleen toegankelijk voor leden