Het leven na de diagnose

Communities

ZeelandNet

Het leven na de diagnose

Welkom op de community Het leven na de diagnose!

385.878 bezoekers 80 leden Log in

Dagboek


De ontdekking van het knobbletje

Maandag 31 maart 2003.

10u00 's morgens. Ik ga lekker in bad. Bij het afdrogen toch maar weer eens mijn borsten voelen. Voor de spiegel van ons nieuwe badkamermeubel kom ik tot de ontdekking dat mijn rechterhand lager stopt voor het benige gevoel over gaat. Het zal toch niet waar zijn?? Als ik nog eens goed voel, blijkt in mijn rechterborst, links boven mijn tepel, een hard schijfje te zitten. Toch wel wat geschrokken, bel ik de huisarts. Twintig over 11 mag ik komen. Wilfried gebeld en afgesproken dat ik bel als ik iets meer weet. In de wachtkamer blijkt dat de huisarts flink uitgelopen is. Ondertussen bedenk ik dat ik de dag ervoor nog een deksel van een wasmand heb geschuurd en een striping van een autoportier heb gekrauwd. Waarschijnlijk zit ik mezelf hier dus gewoon belachelijk te maken en is het een opgezette spier. De dokter denkt er even later echter anders over. Hij vindt het ernstig genoeg om me door te sturen naar de mammapoli in Oostburg. Hij wil me niet bang maken, maar kan me ook niet gerust stellen. Morgen om 13u00 in Oostburg, dus. Wilfried schrikt zich een hoedje en komt direct van Breskens naar huis. Ikzelf maak me eigenlijk helemaal geen zorgen. Heb al vaker een mammografie gehad waarbij alles goed was.

De diagnose:

Dinsdag 1 april 2003. Wat een datum voor zo'n onderzoek. Dokter Ongena is vriendelijk, bevoelt de knobbel en wil toch dat ik een mammo en echo laat maken. Misschien kan het een bindweefselontsteking zijn. De onderzoeken kunnen meteen gedaan worden. Bij de echo wil de arts plots ook onder de rechteroksel kijken. Ik begin nattigheid te voelen. Terug bij dr, Ongena hoeven we niet lang te wachten. Ze heeft slecht nieuws. Het ziet er helemaal niet goed uit. De uiteinden van het gezwel zijn rafelachtig en verkalkt. Ze is er voor 99% zeker van dat het kwaadaardig is. De grond zakt onder onze voeten weg. Ik wil vloeken, ben boos, woedend. Allerlei emoties komen tegelijk. Nadat mijn moeder aan borstkanker gestorven was, wisten we dat we in een risicogroep zaten, maar waarom moet ik het weer zijn. Heb ik nog niet genoeg ellende gehad? De dokter besluit een onderzoek te doenin de vorm van een punctie. Dat alleen voor de 100% zekerheid. Dat ene procentje kans. Wilfried klampt zich eraan vast, ik heb de hoop dan al opgegeven. De punctie is heel pijnlijk. De eerste keer wordt er in een ader geprikt. Mijn borst wordt gelijk blauw. De pijn is echt heel erg. Ik begin te huilen en kan niet meer stoppen. Ik ben in de molen terecht gekomen en zal er de eerste jaren niet meer uitkomen. Er wordt ons een bakje koffie aangeboden om wat tot rust te komen. De dokter legt terwijl uit hoe de operatie en de opvang verlopen. Zelfs dan blijft Wilfried nog optimistisch. We worden naar de mammacare-verpleegkundige gebracht. Jolanda probeert het een en ander uit te leggen, maar ik ben op dat moment boos en opstandig. Wil eigenlijk alleen maar naar huis en Wilfried klampt zich nog steeds vast aan dat ene procentje. Ook begin ik me af te vragen hoe ik dit in godsnaam aan Jelle (mijn zoon) moet vertellen? Het ventje wordt 21 april 12. Jolanda spreekt met ons af dat ze 's avonds langs komt om verder te praten. In die tussentijd zal dr. Ongena ook gebeld hebben met de definitieve uitslag van de punctie.

De reacties van de naaste omgeving:

Eerst rijden we langs de ouders van Wilfried. Die schrikken zich ook wezenloos. Komen gelijk met verhalen over vrouwen waar het goed mee afliep. En daar wordt Wilfried weer boos over. Het gaat nu om ons, vindt hij. Terug in de auto vertel ik hem dat hij zal moeten wennen aan die verhalen. Daar gaan ze ons nu mee doodgooien. En liever zulke verhalen dan die met een slechte afloop. Rond kwart voor 5 belt dr. Ongena met de mededeling dat ze jammer genoeg gelijk had. Nu moet ik het Jelle vertellen. Hij was er al van uit gegaan dat zijn moeder borstkanker heeft. Hij vraagt me op de man af of ik nu doodga. Eerlijk antwoord ik dat dat kan, maar dat ik het niet van plan ben. Gelukkig blijf ik zelf heel rustig, zodat hij het ook is. Er is bij mij een knop omgegaan. Net alsof ik meespeel in een slechte B-film, maar ik kan mijn contract niet opzeggen. In die tussentijd heeft Wilfried het in schuur aan zijn zoon Roy verteld. Die zegt er weinig op. Na het eten vertrekt hij naar Schoondijke om kort daarna terug te komen met zijn vrienden. Op zolder gaan ze een feestje bouwen. Ik ben bezig de was op te vouwen en erger me steeds meer aan het kabaal en gejoel dat van boven komt. Plots wordt het me allemaal teveel en in blinde woede vlieg ik naar boven om hen te vertellen dat ze een beetje vroeg zijn met hun feestje, aangezien ik nog niet dood ben. Doodse stilte. Blijken de vrienden niet op de hoogte van de situatie. Een voor een komen ze naar beneden om hun excuses aan te bieden. Behalve die ene. Hij zegt geen woord. Naar later blijkt, zijn enige manier van reageren op dit alles. Als Jolanda 's avonds komt praten, lijkt het net of het niet over mij gaat. Ik vergelijk het met een rolluik. Dat heb ik laten zakken op het moment dat ik het hoorde en heel af en toe gaat het een klein beetje open om emoties toe te laten. Waarschijnlijk is dat nu een schok. Ondanks alle problemen vallen we 's nachts beiden uitgeput in slaap.

Wat gaat er nu gebeuren?

2 april 2003. Om 10u00 moeten we bij dr. Ongena zijn. Er wordt afgesproken dat ik op donderdag 10 april om 8u00 word geopereerd. Het wordt een volledige amputatie. Dat betekent tussen 19u00 en 20u00 woensdagavond opname. Nog 1 week leven met 2 borsten. Een idee waar je je geen voorstelling bij kunt maken. Er moeten nog een paar afspraken worden gemaakt voor die tussentijd. Peter, de tweede mammacare-verpleegkundige, roept ons bij zich om die afspraken te regelen en uitleg te geven. Maandag om 15u00 bij dr. van Reisen, internist-oncoloog, hij zal me na de operatie verder begeleiden. Woensdag om 13u00 in ziekenhuis Walcheren voor de schildwachtklierprocedure. Ik ga dan 3 spuitjes krijgen rond de tumor met radio actieve stof. Daarna kan ik tot half 4 gaan en staan waar ik wil. Dan worden de foto's gemaakt. En moeten we hopen dat er minstens 1 kliertje oplicht. Dat wordt dan aangetekend op mijn lichaam. Dr. Ongena spuit daar vlak voor de operatie blauwe inkt in en verwijdert het samen met de borst. De tumor en het kliertje worden opgestuurd voor onderzoek. Is het kliertje niet aangetast, dan is de kanker niet uitgezaaid. Is het wel aangetast dan staan we weer aan het begin maar dan met minder goede vooruitzichten. We worstelen ons weer een dag door en vallen 's avonds weer in een diepe verlossende slaap.

In de tussenperiode.

De ochtenden zijn het moeilijkst. Elke keer realiseer ik me weer dat ik niet heb gedroomd, maar dat mijn echte leven een nachtmerrie geworden is. En niet alleen mijn leven, maar ook dat van Wilfried en Jelle, die me beiden heel veel steunen, ondanks hun eigen angst en verdriet. En ook allemaal de mensen die met ons meeleven. Op Roy kun je geen peil trekken. Die doet net of er niets aan de hand is. Is het onverschilligheid of kan hij niet met de situatie omgaan? Als ik 's morgens op de wc zit, hoop ik elke keer tegen beter weten in dat ht gezwel 's nachts is verdwenen. Ik heb het gevoel alsof we geleefd worden. Er moet vanalles geregeld worden en tijd om over de situatie na te denken is er niet echt. Jolanda heeft een paar keer gebeld en ik heb ook het gesprek met van Reisen. Blijkt dat mijn hart, longen en bloeddruk prima zijn. Dus is het eigenlijk net die rottiet die me parten speelt. Dat zo'n klein onderdeel van mijn lichaam (en bij mij is dat letterlijk zo) ons leven zo op zijn kop kan zetten. Op school heb ik afgesproken dat Jelle meegaat naar Vlissingen. Zo hebben we nog iets aan die dag en is het niet alleen afscheid nemen. Ik vraag me af wanneer het besef komt dat het allemaal echt is. Zondag zat ik in bad. Wilfried kwam bij me en opeens zag ik dat hij huilde. Mijn flinke, stoere vent. Het is zo'n rotgevoel dat iedereen verward en verdrietig rondloopt door mij.

Schildwachtklierprocedure.

9 april 2003. Mijn laatste dag als normale vrouw. 's Morgens lopen we maar wat aan te keutelen. Er komt niet echt veel uit mijn handen. Als Jelle thuiskomt uit school, vertrekken we naar Vlissingen. De 3 prikken die ik krijg vallen 100% mee. Alleen de eerste voel ik een beetje. Daarna gaan we Vlissingen in. De tijd tussen de prikken en de foto's zo ontspannen mogelijk doorbrengen als gezinnetje. We wandelen langs de Boulevard en kijken naar de Westerschelde. Gek eigenlijk, dat ze in staat zijn een meer dan 6 km lange tunnel onder water te maken, die Zeeuws Vlaanderen met Walcheren verbindt, maar een vrouw met borstkanker moeten ze eerst verminken voor er ook maar van genezen (lees overleven) sprake kan zijn. De wereld zit zo oneerlijk in elkaar. De tijd verstrijkt gestaag, hoe dichter onze afspraak nadert, hoe zenuwachtiger ik word. Dan is het zover. Met gekruiste vingers ga ik op de behandeltafel liggen. Ik word het apparaat in geschoven. En gelukkig, gelijk licht één kliertje op. Heel duidelijk. Na een aantal foto's wordt het afgetekend op mijn lichaam. Een zwart kruisje onder mijn sleutelbeen en een rood onder mijn oksel. Daartussen zit ergens een kliertje dat mij voor een nog zwaardere operatie kan behoeden. Als ik uit de behandelkamer kom en ik zie de gespannen gezichten van Wilfried en Jelle, moet ik even huilen van opluchting. We gaan gelijk op huis aan want het duurt nu niet lang meer voor ik me moet melden in ziekenhuis de Honte.

Afscheid nemen.

Net voor 19u00, de tijd dat Jelle naar zijn vader zal gaan, begint hij vragen te stellen. Wat uitzaaiingen zijn en chemo enz... Dat is best moeilijk voor me. Het afscheid van mijn kleine manneke is erg. Hij probeert zich groot te houden, maar de tranen komen toch. Bij allebei. Wilfried brengt hem naar zijn vader. Mijn hart breekt omdat ik mijn kind dit moet aandoen. Als Wilfried terugkomt, is ook voor ons het moment u aangebroken. Roy hebben we niet meer gezien. Die is nijdig vertrokken omdat papa niet genoeg aandacht voor hem had en omdat ik Mike, zijn vriend, heb weggestuurd. Ik kijk nog 1 keer rond in huis. Zal ik hier ooit nog gelukkig kunnen zijn? In de auto wordt niet veel gezegd. Wat valt er op zo'n moment nog te zeggen? In de Honte worden we opgehaald door een zustertje dat mijn dochter zou kunnen zijn. Nadat ze mijn bed en kastje heeft aangewezen, kunnen we nog even naar het restaurant om een sigaretje te roken. We proberen rustig te praten, maar ik moet steeds huilen. En dan gebeurt het. Wilfried breekt en grote tranen rollen over zijn wangen. We klampen ons aan elkaar vast, alsof de wereld zal vergaan. En zo voelt het ook. Onze wereld zal nooit meer hetzelfde zijn. Hoe het allemaal ook uitpakt, we zullen nooit meer zo zorgeloos kunnen leven als vroeger. Na een goed half uur besluiten we dat het zo niet verder kan. Wilfried kan beter naar huis gaan. We helpen elkaar alleen maar dieper in de put. Als ik hem door het raam de parkeerplaats af zie rijden, lijkt het of de bodem onder mijn voeten verdwijnt. Ik krijg het warm en koud tegelijk. kan bijna geen adem meer halen. Ik ga hier ter plekke dood. Nu is het allemaal echt. Er is geen vluchtweg meer. Gelukkig is er een zuster die me opvangt. Na een tijdje kalmeer ik. Als ik Wilfried bel, is hij ook een stuk rustiger geworden. . We nemen nog eens op een rustige manier afscheid en ik besluit tot na de operatie mijn telefoonkaart te verwijderen. Nog een keer ga ik een sigaretje roken. Bij terugkomst neem ik de slaappil die ze voor me klaar hebben gelegd en val in een diepe droomloze slaap. Mijn lot ligt vanaf nu in de handen van de dokter. Het enige dat ik nog kan doen, is vechten voor mijn leven en mijn herstel.

De dag van de operatie.

10 april 2003. Om kwart over 6 word ik gewekt. Ik moet mijn nachthemd ruilen voor een operatiehemdje. Nog even wassen en een rustgevend tabletje slikken. Wassen! Die rechterborst, die me blauw lijkt aan te grijnzen, was ik niet. Dat heeft geen nut. Hij is straks toch weg. Het rustgevend tabletje doet totaal niets. Ik realiseer me terdege wat er te gebeuren staat. Als ze mijn bed komen halen, lig ik onder mijn dekbed te huilen. Als we op het eind van de gang komen, worden we staande gehouden. Wilfried heeft vanuit zijn vrachtwagen gebeld om mij sterkte te wensen. De lieverd. Ik ga echter nog harder huilen. Op de ok aangekomen, ziet de broeder wat voor ingreep mij te wachten staat en begrijpt mijn huilen. Hij belooft me zo snel mogelijk onder narcose te brengen. Het laatste wat ik me herinner, is dat ik met mijn armen wijd op de ok tafel lig. Daarna is alles weer een beetje wazig. Ik herinner me een flard waarin ik vraag wanneer ik weg mag. Dat moet de uitslaapkamer zijn geweest. Daarna ben ik even klaar wakker. Het is half 11 en ik zit op mijn bed in mijn kamer. Mijn nachtpon aan. Hoe dat zo gekomen is, weet ik niet meer. Ik draai het nummer van Wilfrieds werk en vraag hem aan de telefoon. Hij belooft er gelijk aan te komen. Terwijl ik op hem wacht, bel ik even naar school en vraag aan Wim of ik Jelle kan spreken. Ik vertel hem dat ik me prima voel. Wilfried komt binnen en waarschijnlijk hebben we gepraat, maar ik weet niet meer waarover. Wel valt het me op dat ik verder zo fris als een hoentje ben en geen spoor van misselijkheid. Ik sterf van de honger maar krijg niets te eten. Nadat Wilfried vertrokken is, wil ik het verband onder mijn nachtpon bekijken. Tot mijn verbazing zie ik enkel een pleister op de plek waar eens mijn borst zat. Doordat ik allergisch reageer op de pleisters die ze normaal gebruiken na een operatie, hebben ze geen drukverband kunnen aanbrengen. Eigenlijk valt hetgeen ik zie me erg mee. Wilfried komt 's middags op het bezoekuur. en ik ben boos omdat ik geen eten krijg en mijn bed niet uit mag. Ik moet plassen op een bedpan. Na het bezoekuur krijg ik eindelijk een bekertje yoghurt en mag ik op de wcstoel. Als ik om kwart voor 7 Wilfried en Jelle aan zie komen rijden, kan ik het niet laten en ga voor het raam staan zwaaien. Op dat moment komt de zuster natuurlijk net binnen. Ik voel me eigenlijk prima. Je zou niet zeggen dat ik geopereerd ben. Heb ook al 2 boterhammen gegeten en krijg nu eindelijk een kop koffie. Jelle heeft een kaartje voor me mee. Het valt me op dat hij schrijft dat hij me snel thuis wenst en dat dan alles weer goed is. Hij heeft het goed begrepen, de schat. Als ik weer naar de wc moet, mag ik eindelijk gewoon gaan, toch geholpen, dat stiekem uit mijn bed komen. Als Jelle en Wilfried weggaan loop ik mee naar het einde van de afdeling. Dat gaat allemaal goed. Ik krijg paracetamol tegen eventuele pijn, dus ik weet niet of ik wel pijn heb. Een slaappil wil ik niet. Ik begin aan mijn eerste bewuste nacht in ht ziekenhuis. Jolanda heeft nachtdienst en komt even met me praten. Ook zij staat verbaasd dat het zo goed met me gaat.

De confrontatie.

11 april 2003. Nog steeds is het wakker worden een ramp. Telkens weer de realiteit van de dag. Mijn ontbijt nuttig ik gelijk aan tafel. Zo weinig mogelijk in bed liggen! Daar voel ik me nog meer patient. Dan komen ze met de handdoeken. Als ik hoor dat ik me zelf moet wassen, slaat de schrik me om het hart. Ik begin te huilen. Dat wil ik niet. De zuster had niet opgelet. Blijkt dat ze eerst de wond moet bekijken (van de drain, de rest blijft nog onder de tape) en daarna mag ik me wassen aan de wastafel. Ik hoef nog niet te douchen. In de badkamer vermijd ik het om in de spiegel te kijken. Ik weet dat het ooit eens moet, maar nu nog even niet. Tussen de middag komt Wilfried langs. Ik krijg toestemming om in het restaurant te gaan eten. Wat onwennig loop ik met een wijd vest over mijn nachthemd en met mijn drain in een tasje met hem mee. Zouden ze kunnen zien wat er aan de hand is? Na het eten rook ik mijn eerste sigaretje. Stom! Maar ik kan het niet laten. Na de eerste paar trekjes lijkt het net of ik high ben, maar dat gaat snel over. Terug op mijn kamer rust ik even tot 14u00. Dan komt Wilfried terug met zijn vader en moeder en mijn zus en zwager. Ik blijf netjes op bed zitten zoals het hoort. Op de gang komt Wilfried dr. Ongena tegen. Ze vertelt hem dat het een klein kliertje was en klinkt vrij positief. Ze zal later wel bij me langskomen. Ook Peter steekt zijn hoofd om de deur en vraagt Wilfried even te blijven zodat we om 15u15 de prothese kunnen passen. De rest van de visite gaat weg en we gaan nog even snel een sigaretje roken voor het moment U is aangebroken. Peter is van de harde aanpak. Ik moet me voor de spiegel uitkleden en hij verwijdert de pleister. Wat valt het allemaal mee. Dr. Ongena heeft de hechtingen heel netjes gemaakt. Ook Wilfried vindt het meevallen. Hij staat erbij alsof alles heel gewoon is. En ik weet en voel ook dat hij nu niet op me afknapt. Het is even proberen met de prothese, maar op een gegeven moment sta ik met mooie borsten voor de spiegel. Wie niks weet, zal niks zien. En zelfs voor ons is het vrij onzichtbaar. Wilfried gaat terug naar zijn werk en ik praat nog even na met Peter. Dr. Ongena komt nog even langs en vindt me er zo goed uitzien dat ze zegt dat ik maandag naar huis kan, als het zo doorgaat. He, he, nog 3 nachtjes slapen 's Avonds komt Wilfried nog even langs en Jelles vader brengt Jelle. We zitten in het restaurant. De enige plek in het ziekenhuis waar je mag roken. Jelle gaat even beneden een ijsje kopen en blijft vrij lang weg. Als we een poosje later de vuile was ophalen op mijn kamer, zie ik een zijden roos op mijn bed liggen. Er hangt een kaartje aan: Voor Mama. Ik schiet vol, wat is het toch een lieverd, dat kind van mij.

De dgen in het ziekenhuis.

Weer is er van slapen niet veel terecht gekomen. Tegen de nacht wordt een jonge vrouw opgenomen met buikklachten. Gesprekken, onderzoek, volop licht. Als dr. Ongena komt, zegt ze verbaasd te zijn dat ik nog niet slaap. Ik vertel haar dat ze de dokters eens verplicht een nacht tussen de patienten moeten laten slapen. Dan weten ze hoe het is. Wilfried gaat er steeds slechter uit zien. Hij had  2 x vroege dienst vanaf het moment dat ik opgenomen ben en kan tussen de middag niet in slaap komen. Als mijn twee andere zussen komen met aanhang, gaat hij dan ook naar huis. We zitten in het restaurant (waar anders) en als je niet wist dat je in een ziekenhuis was, zou je denken dat er een verjaardagsfeestje is. 's Avonds komt Wilfried weer met Jelle, hij heeft nog steeds niet kunnen slapen en ziet er slechter uit dan ik. Ik loop nog even mee naar beneden. Trappen lopen valt nog tegen. Nooit geweten dat dat zo vermoeiend kan zijn. In de nacht van zaterdag op zondag per ongeluk op mijn rechterzij gelegen. Toen ik wakker werd, deed heel mijn rechterkant pijn. Het douchen gaat steeds beter. Het is wel een akelig gevoel om over het litteken te wrijven. Het voelt allemaal dood aan. Mijn drain is nog steeds niet gestopt. maar het blijkt dat ik maandag eventueel met drain en al naar huis kan. Want ik wil naar huis!!! Dat is het akelige aan kanker. Als je verkouden bent of je hebt griep, dan voel je je ziek. Ik heb een heel ernstige ziekte, maar ik heb er niets van gevoeld. En, op de ingreep na, voel ik het nog niet. Kanker wordt niet voor niets een sluipmoordenaar genoemd. Heb een beetje oogschaduw opgedaan, zodat ik me iets meer mens voel (lees vrouw) Al met al zijn de dagen in het ziekenhuis toch snel voorbij gegaan.

Weer naar huis.

De laatste nacht in het ziekenhuis ging moeizaam. Midden in de nacht een sigaretje gaan roken. Om half 3 moet iemand op onze kamer verzorgd worden. Daarna val ik eindelijk in slaap om me prompt te overslapen. Om half 8 word ik wakker omdat ze het ontbijt binnen brengen. Ik kan dus alleen maar koffie drinken, want na mijn Thyrax (medicijn dat ik slik nadat mijn schildklier 3 jaar geleden verwijderd werd) moet ik een half uur wachten met eten. Als ik net begin te eten, hoor ik dr. Ongena de afdeling op komen. Van de zenuwen krijg ik geen hap meer door mijn keel. En daar is ze dan. Ze bekijkt mijn drain en besluit dat die verwijderd mag worden. En IK MAG NAAR HUIS!! Nog even het een en ander regelen voor de wijkverpleging en de thuiszorg, me wassen en ik kan vertrekken. Ik wacht Wilfried beneden op. Samen gaan we nog even naar de afdeling om het personeel te bedanken en mijn afspraken op te halen. Vrijdag 18 april moet ik terug naar de mammapoli voor controle en misschien is de uitslag er dan al. Anders wordt dat dinsdag 22 april. In de auto moet ik even huilen van opluchting. We gaan eindelijk op huis aan. Thuis zet Wilfried koffie en ik ga lekker buiten in het zonnetje zitten. Genieten!! 's Middags buiten een boterhammetje eten. We besluiten 's avonds een frietje te eten. Lekker en makkelijk. Ik ga op mijn gemakje een paar boodschappen doen. En gelijk komt het commentaar. Anderen weten blijkbaar beter wat ik wel en niet kan/mag dan ik zelf. Dat zal wel wennen worden. Na de middag komt de buurvrouw even langs en mijn schoonmoeder brengt de propere was. Jelle komt na schooltijd even binnenwippen. En ik zit maar vrolijk te wezen omdat ik eindelijk ben waar ik wil zijn. In mijn eigen kotje. 's Avonds is het even raar. Ik weet niet zo goed wat ik er mee aan moet. Voor het eerst met 1 borst met Wilfried in één bed gaan liggen. Maar weer is de schat heel positief. Hij belooft de hechtingen te tellen voor me (zelf raakte ik steeds de tel kwijt) En wat hij belooft, doet hij ook. Met ontbloot bovenlichaam sta ik voor hem. Hij ligt op bed te tellen en raakt de plek zelfs aan!! 32 dubbele hechtingen. Opgelucht dat het zo normaal verloopt, ga ik slapen. Ik ga op mijn rug liggen. De beste manier voorlopig. Uiterst tevreden val ik in slaap.

De dagen tot de uitslag.

De dagen hangen aaneen van een klein beetje werken (alleen die 4 wasjes ophangen was iets te veel), visite ontvangen en de telefoon beantwoorden. En zelfs daar word ik moe van. Een heleboel mensen komen langs, maar geen thuishulp. Mijn kamer lijkt een bloemenzee. En tegen iedereen blijf ik maar zeggen dat ik vrijdag of dinsdag de uitslag heb. Ook al is het donderdag. Want morgen klinkt zo dichtbij. Ik word er zenuwachtig van. Elke avond zorgen we dat we even tijd nemen om te praten. Even alles rustig op een rijtje zetten. We blijven positief, maar moeten toch rekening houden met minder goed nieuws. Jelle geeft ondertussen aan dat hij met Peter (mammacare-verpleegkundige) wil praten. Dat zal ik vrijdag dan gelijk regelen. Roy heeft zoiets van: ze is thuis, dus het zal wel goed wezen. Hij snapt de ernst niet of wil hem niet snappen. We besluiten ook om maandagavond toch maar Jelles verjaardag te vieren. Niet uitgebreid, maar dat ventje is al heel de tijd zo flink, hij verdient het. En stel dat...

De uitslag.

In lange tijd niet zo chagerijnig wakker geworden. Allebei. We krijgen er bijna ruzie door. Maar het is zo onmenselijk. Dat wachten... en misschien te horen krijgen dat alles fout is. Het wordt nu echt moeilijk om positief te blijven. Als we doorrijden naar het ziekenhuis, klopt mijn hart in mijn keel. Niets is meer over van de zelfverzekerde vrouw die ik de laatste weken was (speelde??) In de wachtkamer wordt het alleen maar erger. Ik word zelfs misselijk. Dan mogen we eindelijk naar binnen. In hetzelfde kamertje waar ik de onheilstijding ontving. Ik kan niet stil blijven zitten wachten tot dr. Ongena komt. Dan komt ze binnen. Ze zegt het meteen: het schildwachtkliertje was schoon!!!! Ik begin te snikken. Wilfried denkt eerst dat ik het verkeerd heb verstaan, maar de dokter snapt dat het de spanningen zijn. Ze laat me even bijkomen en gaat dan verder. De tumor was heel agressief, graad 3, hij was bijna 2cm groot en is hormoongevoelig. Dat houdt in dat ik 4 chemokuren moet hebben, de zogenaamde AC kuren. En dat ik daarna hormonentherapie moet hebben of de eierstokken moet laten verwijderen. Dat kan me op dat moment allemaal niets schelen. Ik heb geen uitzaaiingen en dat is nu het enige dat telt. De rest is voor later zorg. De hechtingen worden verwijderd. Ook dat valt mee doordat het hele gebied rond het litteken nog ongevoelig is.  Peter neemt het van de dokter over. Hij feliciteerd ons en begint daarna uitleg te geven over de chemo. Dat is toch geen kattepies.

Chemo.

Heb me aangemeld bij een mailgroep van allemaal vrouwen met borstkanker. Zo kan ik te weten komen wat me allemaal te wachten staat en is er steun van mensen die precies weten wat ik doormaak. Ik krijg een gesprek met dr. van Reisen. Daarin komt al naar voor dat ik toch liever de eierstokken laat verwijderen dan een hormoonkuur. Liever de korte pijn wat de overgang betreft. Ik ben nu 41, tel daar 5 jaar hormoonkuur bij op, dan ben ik 46. Dan is er toch nog kans dat het hele zaakje weer op natuurlijke wijze op gang komt. Dan moet ik dus 2 keer door de overgang. Ik krijg ook een gesprek met de chemo-verpleegkundige. Zij vertelt me wat me zoal te wachten staat en wat de eventuele bijverschijnselen zijn. Het ergste is dat ik ongeveer 2 weken na de eerste kuur zo goed als zeker kaal zal worden. Tegen de misselijkheid hebben ze tegenwoordig goede medicijnen. Ook moet ik er rekening mee houden dat ik heel vermoeid kan zijn. De eerste chemo zal ik krijgen op 29 april. Dat is wel vrij snel, maar ik kan maar begonnen zijn. Dat kale, daar zie ik nu niet zo heel erg tegenop. Een paar jaar geleden had ik alopetia areata. Dat kwam doordat ik nadat mijn schildklier was verwijderd, geen medicijnen had gekregen. Toen heb ik een pruikje aangeschaft. Zeg nu gelijk tegen Wilfried dat ik niet van plan ben om dat weer te dragen. In het dorp weet bijna iedereen dat ik kanker heb, dus is het niet nodig om mijn kaalheid verborgen te houden. We spreken af dat ik sjaaltjes zal dragen. Op 29 april is het dan zover. Toch wat angstig ga ik naar het ziekenhuis. Ik kan kiezen tussen een kamer voor mij alleen of gewoon bij de andere patienten zitten die ook chemo krijgen. Ik kies voor het laatste. En het klinkt misschien raar, maar het is best gezellig. Het infuus wordt ingebracht en de chemo kan zijn werk beginnen. Er is een goedje bij dat echt knalrood van kleur is. Giftiger kan het er volgens mij niet uitzien. Na anderhalf uur is alles klaar en kan ik naar huis gaan. En dan begint het wachten. Word ik misselijk, voel ik al iets, ... volgens mij zit een mens zich gewoon ziek te denken. Ik neem netjes op tijd mijn medicijnen en pas 's avonds laat voel ik een lichte misselijkheid. Als ik stil op bed blijf liggen trekt het na een poosje weg. Maar elke keer als ik naar de wc moet begint alles van voor af aan. En ik moet vaak plassen. Dat komt omdat er regelmatig gespoeld is bij het infuus. En omdat me is aangeraden om veel te drinken. Al bij al valt het me 100% mee. 's morgens lijkt het alsof ik zwanger ben. Ochtendmisselijkheid. Na een paar suikerklontjes is ook dat over. In de loop van de week begint mijn smaak te veranderen. Iets met prik (cola,..) smaakt niet meer. En ik krijg ook zinnetjes. Zou de hele dag door witte boterhammen met rosbief eten. Op 9 mei komt eindelijk voor de eerste keer de thuishulp. Leuk vind ik het niet, maar ik moet me er bij neer leggen dat het me even allemaal zelf niet lukt. 's Namiddags ga ik hier in het dorp voor het eerst een Reiki behandeling halen. Ik ben normaal vrij nuchter ingesteld, maar als de behandeling bezig is, voel ik toch op bepaalde plaatsen een geweldige warmte, bijna hitte, ontstaan. Ik huppel bijna naar huis, zoveel energie heb ik op dat moment. En toeval of niet? 's avonds kan ik voor het eerst zonder problemen op mijn rechterzijde slapen. In het weekend begint mijn haar met grote plukken tegelijk los te laten. Hoewel ik het dus al eerder meemaakte, vind ik het toch geweldig rottig. Het enige verschil met de vorige keer is dat ik er nu vrij zeker van ben dat het terugkomt, terwijl het toen echt afwachten was. Op maandag is de schoolvakantie afgelopen en ga ik voor het eerst na de operatie weer aan het werk als overblijfjuf. Ik doe een sjaaltje over mijn haren, ten eerste omdat dat wel zo hygienisch is als je met eten en drinken bezig bent en ten tweede omdat de kinderen dan al een beetje voorbereid worden op het moment dat ik geen haar meer heb. Inderdaad vragen een paar kinderen waarom ik dat sjaaltje draag. Ik leg hen uit dat juf ziek is geweest en dat door de medicijnen mijn haren zullen uitvallen. De jongens vinden het een heel stoer verhaal en bij de meisjes zie je echt dat ze het heel erg zonde voor me vinden. Op dinsdagavond 13 mei spelen we kappertje. Jelle mag eerst de lange haren afknippen. (een ideetje van Peter) en daarna scheert Wilfried mijn hoofd kaal. We zijn best melig. Maar als Jelle naar zijn vader is en Wilfried in schuur, kijk ik nog eens in de spiegel en dan komen toch de tranen. Want welke vrouw vindt het nou leuk om kaal te zijn? Op school stellen de kinderen geen vragen meer. Ik voel me net iets beter als de drie weken om zijn. Eerst naar dr. van Reisen, alles is in orde met mijn bloed en de chemo kan doorgaan. Nou, dat heb ik geweten. De zuster kiest per ongeluk dezelfde ader als de vorige keer en prikt er dwars doorheen. Het bloed vliegt overal en mijn pols en arm worden gelijk dik en blauw. Daar zal ik nog een week of 2 zoet mee zijn. Deze keer ben ik ook kotsmisselijk 's avonds. Waarschijnlijk omdat ik deze chemo 's morgens kreeg en de vorige na de middag. Gelukkig is het misselijke gevoel de andere dag veel minder. Maar de vermoeidheid wordt steeds erger. Je kunt niet uitleggen hoe dat voelt. Het is geen moeheid zoals je gewend bent als je teveel hebt gedaan. Soms is het al gewoon te veel om een kommetje op te tillen. Maar voor de rest kom ik ook dit keer goed weg. Op 10 juni krijg ik mijn derde chemo. Ik ben best angstig dit keer, omdat het de vorige keer zo fout ging. Gelukkig gaat het nu wel goed. Ondanks het feit dat mijn aders stilletjes aan dichtslibben en verharden. Deze keer ben ik totaal niet misselijk. Alleen mijn speeksel en traanvocht worden zo dikkig. En vies van smaak. Op 17 juni mag ik naar Sas van Gent om mijn echte siliconenprothese en mijn speciale prothese bh. Wat ben ik trots als ik buiten sta. Mijn borsten huppelen gewoon mee als ik huppel. Het ziet en voelt allemaal zo echt. In de huiselijke sfeer gaat het niet meer zo goed. Met Roy en zijn vriendin zijn een heleboel problemen. Ze praten niet meer met me, steken het in hun kop dat ik Roys jeugd kapot maak. Later zal blijken dat haar moeder de kwaaie pier is. Het is alleen wel moeilijk om mee om te gaan. Gelukkig blijft Wilfried aan mijn kant staan en Roy trekt voorlopig in bij zijn vriendinnetje thuis. Er zijn echter wel momenten dat ik het bijltje erbij neer wil gooien. Dat ik het allemaal niet meer zie zitten. Ik ben zo moe. Af en toe zit ik in een geweldige dip. Gelukkig zijn Wilfried en onze goede vrienden Johan en Tiny, er altijd om me weer op te peppen. En ook de mailclub natuurlijk. In die periode leer je ook je echte vrienden kennen. Mensen waar je veel van verwachtte sturen hun kat en mensen die je daarvoor nauwelijks kende staan steeds voor je klaar. Op 1 juli heb ik dan eindelijk mijn laatste chemo. Niks misselijk, maar waar ik al die tijd over gehoord heb en wat ik tot nu toe nog niet had gehad, gebeurt me nu. Ik krijg me toch een vieze smaak in mijn mond. Niks is meer lekker. Alles smaakt naar ......ja, naar wat??? Maar gelukkig, dit hoofdstuk is ook weer afgesloten. Nu aansterken en dan kunnen we verder met de volgende operatie(s)

Verwijdering van de eierstokken.

Op 15 augustus heb ik mijn eerste afspraak met dr. Neubourg. Hij vervangt tijdelijk mijn andere gynaecoloog. Ik ben best een beetje zenuwachtig. Gaat zo'n man mee in mijn gedachtengang of moet ik bedelen? Gelukkig is het een schat van een man. Hij is het er gelijk mee eens dat het beter is de eierstokken te verwijderen. Volgens hem heb ik dan ook geen hormonale therapie meer nodig. Er worden nog een paar bijkomende onderzoeken gedaan. Er wordt een uitstrijkje gemaakt en met een echo worden de eierstokken bekeken. Volgens de arts zit er op de linker eierstok een cyste. Hij overtuigt me ervan dat het echt geen kwaad kan. Hij belooft me ook altijd eerlijk te zijn want zo zegt hij: het gaat toch om mijn lichaam. Er is jammer genoeg wel een flinke wachtlijst op gynaecologie, maar hij vindt dat het bij mij best met spoed mag. Hij vindt het onmenselijk dat ik anders zo lang in angst moet leven dat ik eventueel eierstokkanker krijg zoals mijn oma of dat er teveel oestrogeen geproduceerd wordt, zodat de tumoren geactiveerd worden. Ik ga naar huis en het wachten op een oproep kan beginnen. Dagen verstrijken, weken gaan voorbij, maar dan toch op 19 september komt het verlossend telefoontje. Woensdag 24 september moet ik me melden in de Honte. Om 7u15 nuchter. De ingreep wordt poli klinisch gedaan. Wat betekent dat ik 's avonds weer lekker in mijn eigen bedje zal liggen. Die 24ste ben ik toch heel nerveus. het is de eerste keer dat ik weer opgenomen wordt na de amputatie. Die periode komt weer in volle kracht op me af. Wilfried brengt me naar het ziekenhuis en als ik eenmaal in bed lig met mijn operatiehemdje aan, komen toch de tranen. We hadden al afgesproken dat we geen lang afscheid gingen nemen. Wilfried gaat weg en ik word gelijk naar de OK gebracht. Daar voel ik me weer een hele piet. Lig zelfs grapjes te maken. Blijkt dat het infuus links niet kan worden ingebracht omdat de aders daar nog steeds gehard zijn. Dan maar rechts. Als de broeder me vraagt of ik door de chemo zoveel afgevallen ben (47 kg bij 1m62 vinden ze toch allemaal te weinig) grap ik dat ze nog wat meer onderdelen van me moeten weghalen, zo kan ik toch alleen maar lichter worden? Dan komt het maskertje op mijn gezicht. Het wordt even draaiierig en ik ben weg......... Mijn volgende heldere moment lig ik alweer op mijn kamer. Heb mijn bovengebit al in. Ik moet dus al eerder wakker zijn geweest, maar daar weet ik niks van. Ik vraag de zuster of ik Wilfried mag bellen. Blijkbaar heb ik tegen hem heel zielig gezegd dat ik zoveel pijn heb. Ook dat kan ik me niet herinneren. De pijn kwam trouwens van de catheter. Heb toch zo'n hekel aan die dingen. Ik weet wel dat ik een zetpil krijg en val dan weer in slaap. Om half 1 word ik wakker doordat de dokter aan mijn bed staat. Hij vertelt dat de operatie goed is gelukt, de eierstokken zagen er goed uit, de cyste is verwijderd. Als hij zegt dat dit voor hem eigenlijk geen poliklinische ingreep is, voel ik hem komen. Die wil me niet eerder naar huis laten gaan dan vanavond. heel gemeen pers ik er een paar traantjes uit. Daar zijn de meeste mannen gevoelig voor. En ja hoor, het werkt. Als de catheter verwijderd is en ik beloof thuis gelijk in bed te kruipen, mag ik naar huis. De zuster komt dat ding verwijderen en belt Wilfried dat hij me mag komen halen. Die blijkt net de parkeerplaats op te rijden. Hij wou me verrassen. In een rolstoel word ik naar de auto gebracht. Mijn schouders beginnen al wat pijn te doen, door het gas dat zich een weg naar buiten zoekt. Thuis ga ik niet, zoals beloofd , naar bed, maar ga op de bank liggen. En daar ga ik de fout in. Bij de narcose hebben ze nl Zofran toegediend tegen de misselijkheid en dat werkt bij mij heel oppeppend. Ik kan dus niet blijven liggen. Loop dan weer door de kamer en even later moet Wilfried mij weer wegsturen uit de schuur. Het gas raast mijn lichaam door. Af en toe zitten er grote bellen onder mijn ribben, zodat ik haast niet kan ademen. Pas om half 12 's nachts zoek ik mijn bedje op. De volgende dag moet ik dit alles natuurlijk bekopen. Maar al met al valt het me toch mee. Ik heb links een littekentje van ca 1cm  met 1 hechting, in mijn navel ook 1 hechting en rechts een groter litteken van bijna 4cm met 4 hechtingen. De dokter heeft me uitgelegd hoe dat komt. Via het kleine linkersneetje zijn mijn linker eierstok en eileider afgeknipt. Toen werden die in een soort zakje gestoken en zo via de rechtersnee door mijn buikholte getrokken (dit doen ze om eventuele metastasen geen kans te geven in de buikholte terecht te komen.) Daarna werden de linkereierstok en -leider afgeknipt en ook in dat zakje gestoken. Dan werd dat alles door die snee van 4 cm uit mijn lichaam gehaald. Na een dag of 3 merk ik weinig of niets meer van de operatie. Ik heb ook geen maandverband meer nodig. En zal dat nooit meer nodig hebben. Dat is misschien nog het enige voordeel van dat alles. Dat ik eindelijk van die ongesteldheid af ben. Op 26 september had ik tussendoor nog een controle afspraak bij dr. Ongena. Daar maakte ik mij niet ongerust over. En inderdaad, alles is goed. Ze controleert ook even de linkerborst, want dat kan ik zelf niet meer. Als ik het al probeer, voel ik niets anders dan knobbeltjes. het gaat zelfs zover dat ik in spiegelbeeld hetzelfde schijfje soms voel zitten. Over psychisch gesproken!!! Maar niks aan het handje dus. Ik moet pas in april 2004 terug bij haar zijn. Ik krijg wel een verwijskaart voor de plastisch chirurg (ivm de reconstructie) en voor het genetisch onderzoek op 28 november. Voor de plastisch chirurg maak ik gelijk een afspraak op 18 november. Nu heb ik enkele weken rust. Denk ik. Maar in die tussentijd krijg ik op een nacht geweldige steken rechts tussen mijn ribben. Paniek!!! Bij mijn moeder kwam de kanker terug en dat kwam op die manier aan het licht. Gelukkig kan de huisarts mij geruststellen. In het ergste geval is het gordelroos maar hij denkt eerder dat het zenuwpijnen zijn van zenuwen die terug aan elkaar groeien. Het laatste blijkt achteraf het geval. Toch word ik met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik nooit meer 100% gerust zal leven. Dat bij elk vreemd pijntje, ik ongerust zal zijn. De rest van mijn leven. Dat is even moeilijk om te accepteren, maar ook daar sla ik mij wel doorheen. Zal wel moeten........ Op 5 november heb ik controle bij de gynaecoloog. Ik maak me in eerste instantie niet ongerust, als er iets niet goed was met de eierstokken had ik dat vast wel al gehoord. Maar als ik in de wachtkamer zit, begin ik toch zenuwachtig te worden. Ik krijg een onbestemd voorgevoel dat er iets niet in de haak is. Eenmaal binnen blijkt dat de eierstokken en -leiders normaal waren, de cyste was gevuld met helder vocht. Alles is dus goed verlopen. Ik vraag nog even hoe het zit met zoethout. We gaan namelijk proberen om te stoppen met roken (Wilfried en ik) en iemand had gezegd dat zoethout oestrogeen geeft. Dr. Neubourg vindt het raadzamer geen zoethout te gebruiken omdat onderzoeken nog niet hebben uitgewezen of natuurlijk (fyto) oestrogeen ook kwaad kan bij een hormoongevoelige tumor. Ik mag trouwens ook het rapport inzien dat hij kreeg van het lab over hetgeen verwijderd is uit mijn lichaam. Als ik op het punt sta om buiten te gaan, komt de aap echter uit de mouw. Ik moet in februari al terugkomen, want er is gebleken dat het uitstrijkje (dat gemaakt werd bij het vooronderzoek in augustus) niet helemaal goed was. Het was een pap II , Dat zou nog kunnen komen door een infectie na de chemo, maar het beste is om in februari een nieuw uitstrijkje te maken. Is het dan nog niet goed, komen er bijkomende onderzoeken, zoals een stukje van de baarmoedermond wegnemen. Ik ben zo verbouwereerd, voel me echt overvallen, dat ik geen verdere vragen stel. Pas thuis dringt het allemaal een beetje door. Ik raak in een flinke dip. Weer zitten er cellen in mijn lichaam die er eigenlijk niet thuis horen. Ik zie het echt niet zitten om te wachten tot februari. Ik wil nu zekerheid!!!!! Maar na een gesprek met de huisarts blijkt dat dat zinloos is. Er moeten echt 6 maanden tussen 2 uitstrijkjes zitten om een infectie de kans te geven weg te gaan. Ik moet dus maar proberen dit van me af te zetten. Nu moet ik zeggen dat me dat meestal lukt, maar af en toe zit er toch zo'n duiveltje in mijn achterhoofd dat er voor zorgt dat ik weer bang ben. Gelukkig kan ik daar heel goed over praten met Wilfried en met mijn vriendin, Tiny.

Plastisch chirurg.

Op dinsdag 18 november heb ik mijn eerste gesprek met dr. Goossens, de plastisch chirurg. Ik zit niet lekker in mijn vel. De avond ervoor had ik, na een week niet gerookt te hebben, toch een paar peuken opgestoken. Die waren toch een beetje misvallen. Maar ik deed al een paar dagen niets anders dan huilen, huilen en nog eens huilen. Om de minst belangrijke zaken. Wilfried is meegekomen. In de wachtkamer zie ik dat er nog een assistent bij de dokter loopt. Ik zit me al aardig op te vreten. Voel me al in mijn hemd gezet voor het zover is. Met een lichaam als het mijne nu, krijg ik algauw het idee van aapjes kijken. Eenmaal binnen valt het in eerste instantie allemaal mee. Tot blijkt dat ook deze arts me ongeduldig vindt. Iemand die het niet aan den lijve ondervindt, kan niet snappen hoe het voelt om als vrouw al 7 maanden met 1 borst(je) rond te lopen. Had ik nu niet voor reconstructie gekozen, dan was er niets aan de hand geweest. Dan had ik geprobeerd me er bij neer te leggen dat ik er zo uitzie. Maar ik heb nu eenmaal voor reconstructie gekozen.... Ik wil dus ook zo snel mogelijk weer normaal zijn. Als ik vertel dat ik de linkerborst preventief wil laten verwijderen, krijg ik gelijk een heleboel op mijn brood. De tranen schieten in mijn ogen. Eerst en vooral wil hij het gesprek over de erfelijkheid afwachten. Daar valt na zijn uitleg wel iets over te zeggen, maar ik had zo graag iets anders gehoord. Als hij zegt dat het voor een arts indruist op hun geweten om in gezond vlees te snijden, moet ik even mijn verstand op nul zetten. Als ik nu antwoord geef, zou het wel eens kunnen dat ik slaande ruzie met die man krijg. Want hoeveel vrouwen heeft hij wel al niet geholpen die van een A cup naar een C cup willen? En kraaienpootjes en rimpels die verwijderd zijn door hem, waren die dan zo ongezond? Flauwekul!!!!!! Ik krijg hem wel zover dat hij met dr. Ongena gaat praten en dat ik op 2 december terug mag komen, nadat ik het gesprek over erfelijkheid heb gehad. Als ik vraag hoelang een prothese ongeveer meegaat, zegt hij dat dat ca 20 jaar is. Ik maak snel een rekensommetje, dan ben ik 61-62 jaar. Waarop hij reageert met de vraag, hoelang ik nog mee denk te gaan? Wham!!!!! dat was onder de gordel. Blijkt hij het niet zo (hard)bedoeld te hebben als het overkomt, maar bij een kankerpatient vind ik toch dat hij zijn woorden beter anders had gekozen. Terug in de auto steek ik van ellende weer een sigaretje op. En ik ben verkocht. Nog maar even afwachten met een nieuwe stoppoging. Met al die stress toestanden zijn ze gedoemd te mislukken.

Het heden.

Ziezo, mijn dagboek is eindelijk (na een paar dagen typen) bijgewerkt tot de dag van vandaag. Vanaf nu is het de bedoeling dat ik regelmatig bijhou hoe het met me gaat en wat er gebeurt en te gebeuren staat. Ik ga zo een taxi bestellen om vrijdag naar Vlissingen te gaan voor het gesprek over erfelijkheid. Het zit zo: mijn oma had eierstokkanker, na verwijdering van de eierstokken is dat goed gekomen, ze is aan heel iets anders gestorven. Mijn moeder daarentegen kreeg in 1991 borstkanker en stierf daaraan in 1995. Een heleboel nichten van haar hadden ook eierstok- en/of borstkanker. Het zit er dus dik in dat het erfelijk is. Na een heleboel formulieren en vragenlijsten te hebben ingevuld, heb ik dus vrijdag het eerste gesprek met iemand van de Erasmusuniversiteit in Rotterdam. Dat gesprek kan gelukkig doorgaan in Vlissingen. Mijn oudste zus ging met mij meegaan, maar op het laatste moment kwam daar iets tussen. Wilfried kan geen vrij meer krijgen, een collega heeft al vakantie en ze zijn maar met een klein ploegje op zijn werk. Dus gaat deze dame maar alleen. Eerlijk gezegd, zie ik meer op tegen het feit dat ik de hele rit alleen in de auto zit met een chauffeur die ik niet ken, dan dat ik alleen dat gesprek moet aangaan. Gelukkig heb ik ook nog iets leuks in het vooruitzicht. De mailclub van vrouwen met borstkanker waar ik me bij aangesloten heb, komt samen in Arnhem aanstaande zaterdag. Nou ja, toch een deel van de dames. Een van hen komt vanaf vrijdag al bij ons logeren om met ons te kunnen meerijden. Ben toch zo nieuwsgierig...... Jullie horen nog wel hoe beide dagen afgelopen zijn.

Donderdag 27 november 21u45. Begin toch een beetje zenuwachtig te worden voor morgen. Ik weet dan ook totaal niet wat me te wachten staat. Hoe gaat zo'n gesprek in zijn werk. Als ze uit de formulieren die ik al had opgestuurd opmaken dat het erfelijk kan zijn, gaan ze dan al gelijk DNA afnemen. Hoe gaat dat???? Een heleboel vragen dus. Ook de taxirit naar Vlissingen zie ik geweldig tegenop. Je zit toch 2 x ruim een uur in een auto met iemand die je helemaal niet kent, heb al heel vriendelijke taxichauffeurs gehad maar ook heel bokkige. Ga maar proberen me nu niet te druk te maken. Hopelijk kan ik vannacht lekker slapen en dan zien we morgen wel. Lijkt wel een beetje op Tita Tovenaar: dat zien we morgen dan wel weer. Maar die kon ook de tijd stil laten staan, ik niet.

Het genetisch onderzoek.

vrijdag 28 november. 'sMorgens zo chagerijnig als de pest. Zie er zo tegenop om alleen naar Vlissingen te gaan. Gelukkig valt mijn eerste angst al weg als ik de taxi zie stoppen. Een chauffeur die ik al eerder heb gehad en die best leuk kan praten. Maar dan komt de eerste tegenvaller. Hij moet niet wachten tot ik klaar ben. Dus is het weer afwachten met wie ik terug moet. We zijn ongeveer een half uur te vroeg in het ziekenhuis. En een half uur duurt lang als je alleen in een wachtkamertje zit. Gelukkig is de professor uit Rotterdam een stipte dame. Ze heeft haar huiswerk goed gemaakt. Ze stelt nog enkele bijkomende vragen maar eigenlijk was het al vrij duidelijk dat ik er toch moet van uit gaan dat mijn kanker erfelijk is. Er zijn teveel toevalligheden. Dan komt ze plots met een heel angstwekkend verhaal. Ze vindt het frapant dat zowel bij mij als bij één van mijn zussen de schildklier is verwijderd door een goedaardig gezwel. Ik had ook al aan de chirurg en aan de internist gevraagd of dat verband kon houden met mijn borstkanker, maar die waren heel overtuigend met hun NEE. Nu blijkt er wel degelijk een zeldzame erfelijke aandoening te bestaan die daar wel mee van doen heeft. Het Cowden syndroom. Daarbij gaat het om goed of kwaadaardige tumoren op de schildklier. Bij de vrouwelijke patienten komt daar heel vaak borstkanker bij, bij de mannelijke prostaatkanker. En bij allebei is er ook een heel groot risico op darm- en maagkanker. Er zijn nog meerder symptonen. Een paar zijn misschien in de familie aanwezig. Bvb. huidbobbeltjes. Ik had er meerdere, maar die zijn voor een groot deel verdwenen door de chemo. In mijn mond echter heb ik al zolang ik me kan herinneren een grote bobbel. Daar wordt een foto van genomen. Ook een iets groter hoofd is een symptoon. Bij mij wordt het opgemeten en dat is in orde. Maar ik weet wel dat Jelle bij de geboorte een vrij groot bolletje had en ook de oudste zoon van mijn zus (ja, die ene) Gelukkig is er van een aantal symptonen geen sprake. Zoals bvb, epilepsie. Er wordt bloed geprikt en voor de zekerheid wordt dus ook naar dat Cowden syndroom gekeken. Het gaat wel tussen de 4 en de 7 maanden duren voor ik de uitslag krijg. Maar er wordt wel gezegd dat ik de plastisch chirurg moet meedelen dat hij rekening moet houden met erfelijkheid. Toch een beetje in de war kom ik weer naar huis. Gelukkig weer met een lieve chauffeur. Een vrouw deze keer. En nu maar hopen dat die maanden vlug voorbij zijn en dat ik weet waar ik sta. Eigenlijk onmenselijk dat het zo lang duurt.

Bijeenkomst Borstkanker 2 mailgroep.

Vrijdagavond 28 november. Gelukkig kan ik mijn gedachten na het gesprek vanmiddag verzetten. Vol spanning zit ik te wachten op Marie-Rose, een vrouw die in de mailgroep zit. Ze woont in Belgie en wil ook dolgraag naar de samenkomst in Arnhem. Ik had aangeboden dat ze dan bij ons bleef slapen en meereed. In de mailtjes en de twee telefoongesprekken die we hadden klikte het goed, maar nu gaan we mekaar dus in het echt ontmoeten. Rond kwart voor 8 arriveert ze. Een heel ander iemand dan ik me had voorgesteld. Maar klikken doet het. Wilfried komt er bijna niet tussen. We zitten tot 's avonds te praten en bekijken foto's. We spreken af dat Wilfried ons 's morgens zal komen ophalen met de vrachtwagen zodat we weer een beetje tijd winnen en misschien toch voor 13u00 in Arnhem zijn.

Zaterdag 29 november. Wilfried belt al om 8u00. Hij zal ons binnen een half uurtje oppikken. We komen snel ons bed uit, wassen ons en nog voor ik mijn koffie op heb, is hij er al. De broodjes had hij vanmorgen al meegenomen. We rijden richting Terneuzen. Nog 1 klant waar gelost en geladen moet worden en het zit erop. Vanaf de Blaey kunnen we gelijk richting tunnel. Marie-Rose en ik zitten bijna constant te kwekken. Wilfried zal dus zeker niet in slaap vallen. Ik heb een routeplanner van de ANWB uitgedraaid, maar die gaat via 's Hertogenbosch en via Gorinchem is veel korter. En het einde van die planner komt normaal gezien op hetzelfde neer. Na een tussenstop (plas- en rookpauze) komen we in de buurt van Arnhem. En daar gaat het fout. Die planners beschrijven het ook af en toe zo raar. We komen in het dorp Huissen terecht. Dus maar weer richting Arnhem. Gelukkig heeft de moderator van de groep, Marian, die alles regelt en in Arnhem woont, haar gsm nummer doorgemaild. Op een kruispunt dat makkelijk te beschrijven is, bel ik haar. We blijken vlak in de buurt te zitten en ze leidt ons zo naar het buurthuis. Daar zitten de andere dames ons al met 10 man sterk op te wachten. Wilfried drinkt nog een bakje koffie en gaat slapen in de bus. Het is meteen heel gezellig. Het voelt zo vertrouwd, net alsof we mekaar al jaren kennen. Iedereen heeft aan een half woord genoeg. We hebben ook allemaal ongeveer hetzelfde meegemaakt. Het voelt een beetje als thuiskomen. We gaan met zijn allen aan tafel. Marian heeft zelf lekkere groentensoep gemaakt. Smullen!!!! Daarna weer koffie leuten en vooral heel veel kletsen..... De tijd vliegt. Rond half 4 bel ik Wilfried wakker en die komt 10 voor 4 binnenwandelen. Drinkt nog gezellig een bakje koffie mee en dan rijden we richting huis. Dat gaat vlotter dan de heenweg. 's Avonds zitten we met zijn drietjes nog even lekker na te kletsen. Het wordt half 12. Het was echt een heel gezellige dag.

zondag 30 november. Marie-Rose had gevraagd haar om 9u00 te wekken. We ontbijten en bekijken nog even de laatste mail die binnengekomen is. De thuisblijvers hebben echt spijt dat ze de middag niet meebeleefd hebben. Tussen 10u00 en half 11 vertrekt Marie-Rose. Ik krijg als verrassing nog een prachtige gedichtenbundel van Herman de Coninck van haar met een mooie boodschap ingeschreven. Dan schiet ik vol. Afscheid nemen is nooit mijn beste kant geweest. Janken dus...... Als ze net weg is, komen de eerste foto's binnendruppelen. Leuk om het allemaal nog eens terug te zien. Er komt ook een mailtje van een, voor mij onbekende meneer, die toevallig op mijn weblog terecht kwam en erdoor geraakt werd. De lieve man wordt in december 70 en wil graag contact houden. Ik ben echt ontroerd. Hij stuurt me ook een prachtige beterschapskaart die hij zelf maakte. Mooi......... 's Avonds tikt Wilfried nog een mooie tweedhandse computer voor me op de kop. Ik hoop hem deze week nog in gebruik te nemen. Eerst nog even iemand vinden die hem voor me gebruiksklaar kan maken. Als dat eenmaal gelukt is, zal ik waarschijnlijk nog veel meer kunnen doen. Dat leert zichzelf wel. Nu ga ik me opmaken voor het tweede gesprek dinsdag met de plastisch chirurg. En ook even de mammacare verpleegkundige bellen om hem/haar te vertellen over dat Cowden syndroom, want dat zit me toch niet lekker. Weten de specialisten hier dan niet dat die ziekte bestaat????

dinsdag 2 december. Loop de hele morgen zo zenuwachtig als iets. Als ik 's middags thuis kom van school raadt Wilfried me aan een paar homeopathische rustgevers te slikken. Eigenlijk zegt dat al genoeg. Op zo'n manier moet je niet op gesprek gaan met een dokter, dat geeft al aan dat het niet echt klikt. In de wachtkamer zit ik constant in een stressballetje te knijpen (iets wat ik ook het hele gesprek door zal doen) We zijn eigenlijk gelijk aan de beurt. En weer wil het gesprek niet vlotten. Ik moet bijna zitten smeken om een amputatie van de linkerborst, net alsof ik zoiets voor mijn plezier zou laten doen. Krijg echt het gevoel dat ik me zit aan te stellen. Ondanks dat er aangegeven werd dat het 99% zeker is dat ik erfelijk belast ben, wil de arts nog niks beloven. Weer heeft hij het over dr. Ongena en over het feit dat ze moeten overleggen met hogerhand voor ze in gezond vlees snijden. Wilfried zegt hoe wij daar over denken. Dat meer ingrepen door een plastisch chirurg in gezond vlees gebeuren. Daarop antwoord de dokter dat die mensen hun ingreep kopen. Wat mijn het gevoel geeft dat, als ik geld op tafel leg, hij zo overstag gaat. Dat is waarschijnlijk niet zo, maar dat geeft een beetje aan hoe we tegenover elkaar staan. Op een gegeven moment zegt hij dat, als ik geopereerd zou worden, dat waarschijnlijk op een dinsdag in Oostburg zou gebeuren, door dr. Ongena en dr de Dwey?? de vrouwelijke plastisch chirurg. Begin me dan toch af te vragen wat ik dan in hemelsnaam met hem zit te bespreken. Weer wordt een afspraak gemaakt voor binnen 2 weken. Dan zou waarschijnlijk dr. Ongena bij het gesprek aanwezig kunnen zijn. Terug buiten (dat ging trouwens een stuk vlugger dan de vorige keer) zit het me allemaal niet lekker. In overleg met Wilfried besluit ik het te bespreken met de mammacare-verpleegkundige. Ook zij vindt het raar dat je met de ene dokter zou praten als de andere je opereert. En ze vindt ook dat het toch moet klikken tussen arts en patient. In samenspraak met mij belt ze de secretaresse van de p. chirurg en daar wordt de afspraak van 16 december geannuleerd en er wordt een nieuwe afspraak gemaakt met die andere dokter op 19 december. Er valt gelijk een hele last van mijn schouders. Dan maar weer iets langer wachten. Liever dan geholpen worden door iemand waar je je alleen maar aan ergert. Heb ook met Jolanda afgesproken dat ik een eerdere afspraak maak met dr. van Reisen voor een eventueel darmonderzoek ivm dat Cowden syndroom. En dat ik haar van alles op de hoogte hou.  Kreeg trouwens op heel ander gebied ook nog minder goed nieuws. Diegene die mijn gegevens van de ene op de andere computer gaat zetten, komt donderdag beide computers ophalen en moet die dan een paar dagen bij zich houden. Pffff........dat zal afkikken worden. Maar daarna zal het wel stukken lekkerder werken. In die tussentijd kan ik Wilfried een beetje helpen in schuur.

donderdag 4 december. Nog gauw even afscheid nemen van mijn oude Puttie. Zo noemde ik mijn pc altijd. Moet zo naar school voor de overblijf en als ik terug kom moet alles afgekoppeld worden. Om 14u00 komt Frank alles ophalen. Hoop toch zo dat hij het een beetje snel terug brengt. Krijg nou al de zenuwen als ik denk dat ik vanmiddag en de rest van de tijd mijn mail niet kan lezen. Nooit gedacht dat ik zo verknocht zou geraken aan de mailtjes van de dames uit de club. Maar het is voor het goede doel. Straks, als alles terug is, kan ik veel meer met mijn pc. Misschien zet ik wel een achtergrondmuziekje bij de startpagina. Ideetje!!!! Nog snel even de vraag op de pagina zetten of de mensen dat leuk vinden. Nou , tot hopelijk heeeel gauw. 

maandag 8 december. Een beetje rotdag. Vannacht was het precies 3 jaar geleden dat mijn vader aan een hartstilstand overleed. Heb dus ook niet lekker geslapen. Heb ook al meer dan een week pijn aan mijn onderste ribben. Donderdagavond begon ik vol goede moed aan de scooterkappen. Had Wilfried beloofd die te schuren en daarna ook nog de bumpers van een auto. Nou, dat heb ik geweten. Toen ik vrijdagmorgen opstond, had ik al een akelig gevoel in mijn arm. Nu ik toch geen computer had, besloot ik de kamer maar eens een goede beurt te geven. Mijn arm en oksel werden er niet beter op. En ja hoor, tegen de avond wou ik verder gaan met schuren en bleek ik die beweging bijna niet te kunnen maken. Na 8 maanden kan ik mijn arm dus nog niet optimaal gebruiken....... wat een tegenvaller. Toen ik vanmorgen bij de fysio was, leek het net alsof ik nog in het beginstadium was. Kreeg mijn arm met moeite omhoog en de zijwaartse bewegingen deden ook hartstikke pijn. Ze denkt dat de spieren toch overzet zijn. Toen we het over de pijn aan mijn ribben hadden, kwam ze plots met een heel raar verhaal. Ik blijk zo mager te staan dat volgens haar mijn ribben licht gekneusd zijn door steeds achterom gedraaid te zitten toen we naar Arnhem reden. Dat is nl een onnatuurlijke houding en bij mij zit er ook nog eens helemaal geen vet en weinig vlees op mijn botten. Het idee alleen al....... Heb vanmiddag ook nog een telefonisch gesprek gehad met de huisarts. Over dat Cowdensyndroom. Dat zit me nog steeds niet lekker. Blijkt dat je het niet altijd hoeft te voelen als je poliepen op je darmen hebt. Hij vindt het niet nodig een eerdere afspraak met dr. van Reisen te maken, maar in januari moet ik het er toch zeker met hem over hebben. Nu is het toch een rottijd om een afspraak tussendoor gemaakt te krijgen, zo met de feestdagen voor de deur. En dat onderzoek zal zeker niet meer lukken. Voel me door al dat gedoe toch al een paar dagen in een dipje zitten. En moe dat ik ben. Het lijkt net alsof ik niet uitgeslapen geraak. Heb een paar weken geleden nog een mailtje naar de groep gestuurd over het feit dat ik me zo fit voelde terwijl iedereen het erover had hoe moe ze toch bleven na de chemo. Vroeg toen nog of er misschien een addertje onder het gras kon zitten...... Nou dat addertje is de laatste dagen wel tevoorschijn gekomen. Ik vraag me af wanneer ik weer eens gewoon rustig kan leven zonder me steeds weer ergens anders bezorgd om te maken. Zit nu te tobben over: het Cowden syndroom, de plastisch chirurgische ingreep en ook nog mijn uitstrijkje in februari natuurlijk. En dan wou ik stoppen met roken?????? dat is toch sowieso gedoemd om te mislukken. Een mens zou nog meer aan zijn hoofd moeten hebben. Ik heb zoveel zin om de boel lekker te versieren tegen de kerst, de kaarten moeten nog geschreven worden, en ik zie er tegelijk als een berg tegenop. Gewoon doen als ik vandeweek eens een lekkere dag heb. Niets vooraf plannen. Ik kan alles zelf naar beneden halen en Jelle kan me ook een beetje helpen sjouwen als het nodig is. Wil Wilfried nl niet lastig vallen. Hij heeft het al druk genoeg en nu kan ik hem nog niet helpen ook. Maar zal blij zijn als het kerstsfeertje hier in huis is. Misschien word ik er zelf ook wel opgewekter door. Had me voorgenomen om alles dit jaar dubbel en dwars te vieren, maar hoe meer het dichterbij komt, hoe moeilijker ik het ermee heb. Denk dat er bij oud en nieuw wel menig traantje zal vallen. Maar nu dus maar weer de schouders eronder (voorzichtig want ze zijn pijnlijk) en gewoon doorgaan. Dat is al steeds gelukt, dus waarom nu niet?????

12 december2003. Het huis is bijna helemaal versierd. Heeft nog heel wat voeten in de aarde gehad. Eigenlijk kroop de meeste tijd nog in het ontwarren van 2 snoeren lampjes. Dat komt ervan als je die niet netjes opruimt na de feestdagen. Doodziek werd ik ervan. En het erge is dat, als ik de laatste tijd hoofdpijn krijg, dat gelijk voor een paar dagen is. Met de kerstkaarten ben ik nu volop bezig. Toch wel een emotioneel gebeuren, dit jaar. Zie je ineens weer adressen van mensen waar je de afgelopen maanden dus totaal niks van gehoord hebt. Moet je die nog een kaart sturen of niet..... Het is allemaal een beetje dubbel. Aan de ene kant wil je het prachtig maken en doen na de bk aan de andere kant is alles al gauw teveel. Toch zal ik op 24 december proberen om er iets heeeeeeel leuks van te maken. Mag dan eigenlijk wel al beginnen met de voorbereidingen, want met dat tempo dat ik tegenwoordig aanhou, kom ik natuurlijk nergens. Volgende week het gesprek met de andere plastisch chirurg. Zit me er nu al over op te winden. Kun je zien wat de vorige heeft aangericht.

13 december 2003. Geloof dat ik eindelijk van mijn hoofdpijn verlost ben. Heb gisteren nog gebeld met Peter de mammacare verpleegkundige. Ga volgende week vrijdag nog eens langs voor een gesprek. Hij vindt het niet niks wat er de laatste tijd weer allemaal gebeurd is. Verder gaan we eens bekijken wat ik zou kunnen doen om lotgenoten te helpen. Want daar heb ik steeds meer behoefte aan. Ik wil niet dat ik dat allemaal voor niets heb doorstaan. Heb echt het gevoel dat ik daar iets moet mee doen. Nu kan ik er dus zelf makkelijk mee omgaan, dus lijkt het me logisch dat ik dan hulp bied aan mensen die het er moeilijk mee hebben. En dat heb ik in die begin periode toch gemist. Praten met iemand die alles aan den lijve ondervonden heeft. Zo'n mailclub is ideaal, maar je hebt toch een contact op afstand. En de inloopmiddagen zijn ook maar 1 keer in de maand en dan hou je je meestal goed. Daar ga je ook maar heen vanaf het moment dat je het allemaal weer een beetje aankan. Ik wil meer iets betekenen in die akelige beginperiode. Als er je nog zoveel te wachten staat. Hoop dat ik dat vrijdag goed over kan brengen aan Peter.

maandag 15 december 2003. Zo, eindelijk is mijn nieuwe  computer in orde. Heb al gelijk een achtergrondmuziekje erbij gedaan. Het is alleen nog niet precies wat ik wil, maar dat komt ook nog wel. Nu is het vooral heeeel veeeeel uitproberen. Ik vind wel dat je met windows xp heel kleine lettertjes hebt. Zal er echt aan moeten wennen. Maar het komt allemaal goed, daar ben ik van overtuigd........... Nog 4 nachtjes slapen en het gesprek met de plastisch chirurg is daar. En ik moet alleen, Wilfried kan geen vrij krijgen, dat wordt weer een zenuwentoestand, dus. Maar slechter dan met die vorige kan haast niet. We zullen maar hopen dat het goed afloopt...................  

donderdag 18 december 2003. Morgen dus het gesprek met de plastisch chirurg. Moet mezelf al heel de dag bij elkaar rapen. Zo zie je maar wat 1 zo'n klojo van een dokter kan aanrichten..........Zal blij zijn als we morgenmiddag zijn. Als het achter de rug is. Dan is dat weer iets in mijn hoofdlaatjedat opgeruimd kan worden. En de rest probeer ik met Peter dan wel netjes in het laatje te ordenen. Dan is er weer ruimte en zal ik me misschien niet meer zo futloos voelen.......... Morgen of zaterdag meer hierover.......

vrijdag 19 december. Alles is heel goed verlopen. Bijna niet te geloven. Het is nu al laat en ik wil graag morgenochtend met Wilfried meerijden met de vrachtwagen. Dat betekent om kwart over 4 uit bed. Ga dus lekker slapen (eindelijk zonder me druk te hoeven maken) en zal in het weekend uitgebreid over de gesprekken vertellen. 

Nou, als jullie meer willen weten over hoe het mij verder vergaat, moeten jullie verder lezen in dagboek 2.

liefs, Annemie                 

Omhoog